Помогите вправить мозги про безнадежнобольных

Не знаю - все время меня мучит такая мысль - просто очень не хорошая мысль. Я часто захожу в раздел Поможем вместе, давно смотрю-читаю историю. Не знаю почему - может быть ищу ту историю, которая западет в душу - помочь чем-то ребенку. И собственно сам вопрос - скажите мне пожалуйста - я в шоке - очень много больных детей, очень много тяжело больных детей. Но ответьте мне - если ребенок болен безнадежно - простите - но зачем пробивать лбом стены, зачем продлевать агонию, собирая всем миром деньги? Хорошо - лейкозы - поддаются лечению, человек выздоравливает и живет потом полноценной жизнью. Это понятно, борьба во имя жизни. А если речь идет о раке мозга например. Где примеры нормальной жизни? где примеры полного излечения? Продлевать агонию, мучить, собирать всем миром деньги? простите - зачем? Это понятно - родителей можно понять - у них горе, и всё на свете можно сделать для своего ребенка, и жизнь свою кинуть ему (ребенку) под ноги. Но все же не понимаю - зачем??? Маленькие дети, которые больны онкологией - это заложенное еще во время эмбрионального развития. А если речь идет о артезии желчных путей - то есть срочно необходимо оперировать - пересаживать печень - Что ждет этих детей - постоянное лечение, муки? Станут ли они полноценными членами общества - сомневаюсь. Читала на сайте роголевич историю о девочке, пересадили печень, потом осложнения, потом рак лимфатических узлов – смерть. Ребенку продлили агонию на три года жизни. НО ВСЕ ЖЕ - Вставьте мне на место мозги. Расскажите о чудесных излечениях и счастливой дальнейшей жизни, которая была получена вопреки и нечеловеческими усилиями. Не надо только ругать и обливать грязью. Я ведь и на самом деле не понимаю. И иногда (с ужасом) думаю - прооперировали ребенка с атрезией, пересадили печень. Дальше - постоянная "особая" жизнь - никаких контактов, посещений, постоянный пожизненный прием таблеток. Дальше - ребенок вырос, захотел создать семью, создал, захотел родить своих собственных детей - родил (опять же нечеловеческими усилиями врачей) - и по новой (если генетика дает сбой, а сбой этот высоковероятен) - все сначала - операции, боль, вырождение. Расскажите, опровергнете, убедите в обратном.

Читали? http://donors.ru/page.php?id=19230

Какой взрослый дневник у этой девочки! И не подумаешь никогда, что ей 8 лет. Какая она молодец! Такая сильная личность, поэтому и борется со своей болезнью.

офф... а вы действительно верите что это 8 летняя девочка САМА написала, а кто то толькл *подправил пунктуацию*?

Конечно, это не 8-летняя девочка, ясно как Божий день. Но дело не в этом, даже безнадежные должны доживать достойно, а не считаться покойником пока они еще дышат. Но статейка более чем странная. У близкой подруги сын 10 умер в "Каширке". Он уже сам понял, что умирает, но за него боролись до последнего. Кстати, говорили, что может за границей вдруг есть шанс, но средства они собрать не смогли тогда еще не было таких общественных движений, и СМИ таких акций не устраивали. Так что у меня есть повод не поверить в искренность статьи.

Читаю этот дневник регулярно. Почему-то верю его автору (сайт donors.ru , как я понимаю, ведет она). http://chistyakova.livejournal.com/194569.htmll http://chistyakova.livejournal.com/189791.htmll http://chistyakova.livejournal.com/193048.htmll

Это писала на самом деле девочка 7-8 лет. Можете не верить. Но это на самом деле так.

Вот то, что это регулярный дневник как раз показывает, что это НЕ 7-8 летняя девочка. И чем больше Вы будете это утверждать, тем больше я в это НЕ буду верить. Я ВИДЕЛА умирающего мальчика собственными глазами, это куда более веский довод.

Это не дневник не автора, а редактора. Я ей верю. Она говорит, что знает это девочку.

У меня в голову не приходило сомневаться в существовании девочки, а вот в авторстве очень и очень. Хотя тот мальчик в последние месяцы своей жизни проявлял НЕВЕРОЯТНУЮ мудость и выдержку, на которую не каждый взрослый способен. А отец Алексей, который к нему приходил, говорил, что у него просто душа праведника......... Все, простите, слишком много воспоминаний, сходим с подругой, закажем службу....

А я верю в то, что написано здесь. http://chistyakova.livejournal.com/194569.htmll

Это не регулярный дневник. Ребенок пишет время от времени. Плюс ребенок живет от химии до химии. Между химиями, после аплазии, в более-менее нормальном самочувствии. Думаю, что я за свою жизнь видела побольше Вашего детей с онкологией в разной стадии. И поверьте, все дети по-разному реагируют на химию и лечение. Бывали случаи, что ребенок весел, переписывается по ICQ, играет на компьютере. А ночью у ребенка кризис, реанимация и кома.

Я давала ссылку на http://chistyakova.livejournal.com/ и подразумевала как регулярный дневник его. Простите за неясность формулировки

Это журнал Кати Чистяковой, а в нем ссылка на записи девочки. Про Катю Чистякову даже говорить нечего. Дай Бог, чтобы каждый сделал хоть 1/1000000 того, что она делает для детей.

Про Катю Чистякову ППКС 100%!

Да именно так и бывает, в этом я как раз не спорю.

У моего ребенка счастливая жизнь. Пожизненного приема таблеток нет, мы их сейчас вообще не принимаем. Ограничение на контакты было, но временное - пока восстанавливался иммунитет после химии и облучения, сейчас дочь ничем не отличается от остальных детей. Была 3 стадия нейробластомы с метастазами по всей брюшной полости (есть сейчас в ПВ ребенок с аналогичным диагнозом). Что было бы, если б мы не "продлевали агонию, собирая всем миром деньги", думать не хочу. Примеров чудесного излечения могу привести массу, в том числе и с раком мозга, только имена этих детей Вам ни о чем не скажут. Кстати, о пожизненном приеме лекарств - диабетики, например, тоже всю жизнь их принимают и имеют некие ограничения. Может им тоже не стоит "агонию продлевать"?

Юленька, помню вас по случайной встрече в Москве в доме нашей общей хорошей знакомой. Очень рада, что у вас, слава Богу, все налаживается и дочешька выздоравливает! Здоровья и счастья вам! Ваш пример очень вдохновляет.

Спасибо большое за теплые слова!

Здоровья Вашей дочке! А по поводу рака мозга у детишек. Он же разный бывает, вы наверняка знаете. А знаете ли Вы хоть один случай выздоровления ребенка до года с врожденной медуллобластомой червя головного мозга? Можете назвать? Врачи не смогли назвать.

Спасибо за пожелание! Не только рак мозга бывает разным, рак - это вообще очень обобщенное понятие. Я не могу сказать про медуллобластому именно червя головного мозга, все-таки я не врач, поэтому всей статистики не знаю. А вот вылеченных детей с мозжечковой медуллобластомой, анапластической эпендимомой знаю и не одного. Причем некоторым деткам намного больше года было на момент постановки диагноза, а в случае врожденных опухолей каждый месяц, не то что год, ценен. Если заболевание излечимо, т.е. есть по статистике хоть небольшой процент выживших, то имеет смысл бороться. Если заболевание неизлечимо в принципе, то никакие деньги не помогут. Но в ПВ я еще не встретила ни одного неизлечимого онкологического диагноза.

Я понятие "рак" крайне редко использую. Обычно называю различные виды рака называю их медицинскими названиями. ;) Вот, Вы сами сказали, что видели вылечившийхся детей, которым было намного больше года. Да, медуллобластома хорошо лечится у детей старщего возраста (старше 5 лет). А вот если это заболевание врожденное, возникает до года, то врачи ведущих клиник мира не смогли назвать НИ ОДНОГО случая выздоровления.

медуллобластома в большинстве случаев и есть врожденное заболевание. Просто у кого-то она проявляется в 5 месяцев, а у кого-то до двух лет не дает симптомов. Возвращаясь к нашей нейробластоме...Заболевание стопроцентно врожденное, но тем не менее есть дети, у которых она проявляется в 2,3,4 года. И обычно это является не самым лучшим прогностическим фактором. Тем не менее - лечат. И пусть процент выживания небольшой, но все равно пытаются. Есть виды рака, которые неизлечимы в принципе, таких больных сразу домой отправляют, а если клиника берется лечить ребенка, значит есть хоть 1% вылеченных детей. И возможно конкретный ребенок может попасть в этот процент. К тому же, каждый год появляются новые лекарства и методы лечения, которые увеличивают шансы на выздоровление.

Нейробластомы как раз относятся к тем видам, когда раннее проявление дает бОльший процент успешного лечения. И повторю, что не выявлено ни одного случая вылечивания медуллобластомы, возникающей на первом году жизни. Сейчас с Наташей проводят эксперимент. И дай Бог, чтобы он ей помог и она стала исключением.

с таких экспериментов обычно и начинается новое слово в медицине. Любое лекарство, любой метод нужно сначала на ком-то опробовать, чтобы судить о его эффективности и применять в дальнейшем. Все существующие лекарства и методы лечения когда-то на ком-то были опробованы. Можно было бы этого, конечно, не делать, зачем безнадежным больным агонию продлевать? Только вот вчерашних безнадежных больных сегодня успешно лечат, а сегодняшним - будут успешно помогать завтра. И это все благодаря таким вот экспериментам.

Так это норма исследовательской медицины - опробовать новое лечение на пациентах с плохим прогнозом при старом. Тот факт, что новые виды терапии появляются, и во множестве, говорит о том, что подобные эксперименты время от времени удаются.

Я не против эспериментов. Только вот за эти эксперименты деньги еще берут ... Если говорить дальше про медуллобластомы, то, к примеру, в 2003 году в Штатах набирали группы детей с этим диагнозом (было несколько возрастных групп, который делились на подгруппы в зависимости от течения заболевания). Это было экспериментальное лечение, бесплатно.

Ну, то, что происходит с оплатой онкологического лечения в России - вообще скотство, без вопросов. Здесь при клинических испытаниях нормальная ситуация - когда экспериментальный медикамент оплачивает фармацевтическая компания, которая его создала, а все прочее стандартное лечение - медицинская страховка. С экспериментальными операциями, насколько я себе представляю (эту область я хуже знаю), нечто похожее - экспериментальное оборудование оплачивает производитель, все прочее - страховка. "Все прочее" - это тоже очень и очень неслабо. За Наташу это "прочее" заплатить некому, вот и собирают...

Счет у Наташи не за прочее. Это счет именно за лечение. Это клиника единственная (и далеко не самая известная по детской онкологии), которая взяла ее на лечение. Ну да ладно. Пусть это будет на совести врачей. Наталье уже сейчас очень и очень тяжело.

Ну может быть. Но ведь дело добровольное, правда?

Естественно ;) И пожертвования на то и добровольные.

а какие это виды, которые неизлечимы в принципе?

скорее это не виды рака, а стадии с глубоким необратимым поражением органов. На ранних стадиях большинство видов рака излечимо. Еще вспомнила ребенка в отделении с липосаркомой. Эта опухоль, насколько мне известно, не поддается химиотерапии и облучению. Пока мы лежали, мальчик несколько раз возвращался удалять заново вырастающее образование. Благо, места были доступные для операции. А если опухоль была бы в недоступном месте, думаю, шансов было бы не много.

;-)

Юленька,как ваши дела сейчас?Как доченька?Как у вас с работой.Вам помощь нужна? Что произошло с Дашенькой,это настоящее ЧУДО! Дай Бог вам счастья!Дашеньки здоровья и долгие лета!

Света, очень приятно слышать такие теплые слова! Спасибо огромное! Сейчас у нас все хорошо, ограничений никаких нет. Даша совершенно обычный ребенок, растет и развивается :) От остальных детей ничем не отличается, разве что только шрамом на животе. Иммунитет восстановился полностью, болеет редко, ттт. Волосы выросли :) Регулярно ездим на проверки, результатами врачи довольны. Случилось даже то, чего совсем никто не ожидал, дозревшая остаточная опухоль стала сокращаться, совершенно самостоятельно! Я работаю, не каждый день, конечно, т.к. не с кем Дашу оставлять. С садиками сейчас напряженно, да и не рекомендуют пока ее туда отдавать. Помощь сейчас не нужна, справляемся сами :) Спасибо Вам большое за все, что для нас сделали!

Юль, как только прочитала, сразу хотела про вас написать, но увидела твой пост :)) С наступающим Новым годом вас с Дашулькой! И с послезавтрашним маленьким "днем варенья" :)

Спасибо :) И вас с "маленьким днем варенья" :)

:))

КАкая прелестная у вас доченька! Крепкого вам здоровья и счастья!

Ваши слова ужасно жестоко звучат!Так нельзя думать никогда и никому.Вы, вероятно ,еще не стали мамой сама,поэтому ваша "детская логика "простительна...и не дай Вам Бог слышать и видеть мучения деток,умирающих от страшных болей,в полном сознании.Что касаемо опухолей мозга,излечение возможно...есть тому конкретное подтверждение.

Потому что то, что неизлечимо сегодня, будет излечимо завтра.ИМХО

??????

А что непонятного? Автора же волнует тема обреченности, если я правильно поняла.Но тот ребенок, который выглядит неизлечимым сегодня, если продлить его дни, может, будет вполне излечим завтра.

Доживет ли он до завтра,вопрос очень даже спорный,а не имхо!

И причем здесь это? Вы согласны с тем, что медицина развивается и сегодня лечат то, перед чем вчера лишь разводили руками? Значит завтра будут лечить то. что неизлечимо сегодня. ИМХО по этому поводу. А доживет ли ребенок...Значит, надо бороть за это его завтра, когда его диагноз перестанет быть безнадежным

я думаю, основная мысль, которую хотел донести автор - что большинство склонно помогать именно безнадежным, вроде как им больше нужно, им нужны очень дорогие операции и т.д. Но помогает это не всегда. И ну пусть не все, но большинство все-равно обречены либо умереть, либо вести неполноценную жизнь. В то же время есть дети с менее серьезными диагнозами, но которых тоже надо лечить, но им как-то непринято помогать. И последствия из-за этого тоже бывают тяжелыми. Поэтому иногда гуманнее деньги на безнадежного ребенка поделить на 10 "надежных" детей и помочь тем самым бОльшему количеству больных.

вы очень очень правильно выразили мою мысль

По-моему, это как фишка ляжет. Кто-то преодолеет самый страшный диагноз и выживет, и будет жить полноценной жизнью, а кто-то, не имея проблем со здоровьем, попадет под машину. Судьба. И не решить тут, кто безнадежный, а кто "надежный" Взрослый человек имеет право сам решать, жить ему или умереть. А кто возьмется решать это ЗА ребенка?

Да никто вас и не заставляет помогать, если не считаете, что деньги пойдут ВПРОК;-) Но... вы же понимаете, что родители НЕ МОГУТ НЕ ПОСТАРАТЬСЯ сделать все, что возможно... Простите... а вы бы не старались для своего ребенка? Знаете... бывают ведь не только тяжелые врожденные болезни... Можно в аварию попасть с необратимыми последствиями, правда? Что касается излечения от рака мозга... Пожалте! Двоюродной сестре моей мамы сделали операцию по удалению злокачественной опухоли 15 лет назад, в Бурденко... У тетки в феврале юбилей - 70 лет... в уме и памяти... Инвалид второй группы... Постоянно в делах по благоустройству квартиры и дачи... подорванный мичуринец... Ну... немного поглупела что ли... Стала смотреть все сериалы, книжки не читает... а раньше была начальником главка... такая бизнес-вумен советикус... по заграничным командировкам много разъезжала... мужики ей в рот смотрели... Только вот... сколько таких ТЕТЕНЕК, какой моя тетя Люда стала только после операции - существует изначально... без рака мозга... И никто ведь их не собирается в расход пустить, правда?

Есть много случаев когда выживали c самыми безнадёжными диагнозами.

И иногда (с ужасом) думаю - прооперировали ребенка с атрезией, пересадили печень. Дальше - постоянная "особая" жизнь - никаких контактов, посещений, постоянный пожизненный прием таблеток. Дальше - ребенок вырос, захотел создать семью, создал, захотел родить своих собственных детей - родил (опять же нечеловеческими усилиями врачей) - и по новой ********************************* Странная Вы. У человека будет тяжелая жизнь, да с приемом лекарств, да под присмотром врачей. Но она у него будет!

А вы представьте,что это не дай Бог, ваш ребенок.которого вы в муках рожали, тащили, а теперь он умирает... Вы бы это смогли перенести? И сидели бы сложа руки? Ну вот вам и ответ, е6сли есть хоть малейший шанс вытащить малютку-грех его не использовать. ИМХО.

А кто будет решать, в каком случае это продление агонии, а в каком - жизни? (с транслита)

ведь наверника,автор, у вас есть дети, а если нет то обязательно будут. а теперь на долю секунды представте у вашего ребенка рак. и вы дадите ему умереть? нет! вы зубами, руками и т д вцепитесь в в возможность спасти его. я очень сомнтваюсь что для "его же блага" не будете его лечить. мы вообще много чего не понимаем в жизни. особенно чужих проблем и чужого горя до тех пор пока это не каснется лично нас. надеюсь вас эта тема не каснется.

во всяком случае за такие мысли пусть это уж лучше меня коснется и детей здесь не стоит вмешивать вы конкретно не ответили на мой вопрос - а ведь была же просьба - не осуждать, а помочь разобраться...

осуждать вас ?! простите ,но даже и не думала!дай Бог здоровья вам и вашим детям.

И еще - я тогда тоже конкретно отвечу на вопрос - конечно я буду, буду - что мне этого бы не стоило (даже один шанс из миллиона). но какая же кара господня - когда тебя постигает болезнь твоего ребенка!! а в дневнике девочки ведь очень верная моя мысль - сколько детей можно было бы вылечить на эти деньги............ хотя она очень рада, что живет . жаль этого ребенка безмерно. Просто болеет с года, были вложены безумные средства и усилия и?.

"Просто болеет с года, были вложены безумные средства и усилия и?" И - что? Что она все равно умрет? Так Вы тоже умрете, только позже. Что она за это время ничего не дала человечеству? Так ведь дала, ее дневник тысячи людей прочли и задумались. Вы имеете предложить человечеству что-то сравнимое? Вы считаете, что длинная жизнь ценнее короткой по определению? А почему? В чем смысл-то Вашей, нормальной, длинной (дай Бог) жизни?

Согласна с Вами. Ведь дело не в том, кто сколько живет, а в том, КАК ее прожить. Недавно прочла в "КП" статью о девочке с тяжелой формой ДЦП. Я, взрослая женщина,даже не знаю, откуда в этой девочке столько душевной силы. http://www.kp.ru/daily/23825.5/61323/ Так она меня зацепила. У этой девочки очень многим стоит поучиться. Сейчас ей сделали операцию в Москве, ей немного лучше. Пытается ХОДИТЬ с помощью и возможно, если продолжить лечение, сможет себя обслуживать.

Вы знаете, мне кажется, что даже КАК совершенно не важно, потому как - кто судить будет качественно прожил или нет? (с транслита)

И при этом народ спокойно разговаривает об эвтаназии. Тоже не понимаю...

Разговаривать обо всем желательно спокойно.

чего ж тут непонятного. Естественное желание человека обсуждать возможность прекратить страдания, которые ему кажутся запредельными. Пусть смертью, если иных способов не существует Мне кажется, когде и если это произойдет, освободится очень много "энергии", которая сейчас уходит на страх болезненной смерти. Если знать, что ты в любом случае спокойно и мирно можешь окончить свои дни, то те дни, которые ты здесь ты проживешь совсем с иным чувством свободы. Кстати, и твои близкие продолжат свою жизнь без травм и ужаса, а значит у них останутся силы на то, чтобы жить СВОЮ жизнь, а не "переживать" весь тот ужас, который переживает большинство в процессе умирания близких :((( Сколько людей живет в незаживающей травме после переживания страшных страданий своих близких ! :((((

Дык это-то я понимаю. Я о другом - о том, уживаются у одних и тех же людей разговоры об эвтаназии и лечение безнадежных больных...

ну, у меня уживаются :-) чего непонятного-то?

Жизнь многовариантна, потому и уживаются. Потому что нет стандартных выходов из таких запредельных ситуаций.

А кто, извините, может с полной уверенностью судить безнадежен ребенок или нет? Уж сколько было случаев, когда говорили - это будет растение, откажитесь... но благодаря бесконечной любви родителей, их отказу сдаться дети ПОЛНОСТЬЮ выздоравливали! Врачи ошибаются, к сожалению, и ошибаются часто - по статистике, каждый третий диагноз российских врачей - неправилен. Я считаю, надо бороться до конца. Я знаю детишек с пересаженной печенью, они совершенно обычные, просто придерживаются диеты. Так же, как переболевшие гепатитом, желтухой - или их тоже надо сразу пристрелить, чтоб не мучались?

если есть случаи такие - расскажите а по поводу не смертельных заболеваний и пристрелить - это по-моему слишком..

Я с гепатитом живу уже лет 15. Не расстреливайте меня, пожа-ааааалуйста!:'(

можно нескромный (но и не праздный) вопрос? с каким именно гепатитом?

Гепатит С.

Вы колетесь?

Очень неумно. :-(

TFUUUUUU(((((

В каком смысле? В значении "признаваться"? Или в значении "ширяться"?

В том смысле, что 90% больных - "шприцевые наркоманы".

Как все запущено:(

А 10 - геи, практикующие промискуитет. Так вот... Я гей... Трансвестит. А настоящее мое имя - Анастас. Потому что я армянин.

Спасибо, я так и поняла.

:0,Настя...Можно было и смайлик в конце. А то некоторые все за чистую монету примут :).

Вы недалекий человек, это очевидно

оооооооо, тяжело-то как на свете жить...... вы лучше маме, которую в прошлом году в Р/д СПИДом заразили пойдите про это расскажите :(((((

другие анонимы - это не я... я дейстивительно спрашивала по делу.... я спросить хотела вот что... насколько велика вероятность заразиться этим делом в бытовых условиях? у нас у родственницы обнаружили последнюю стадию цирроза печени как следствие гепатита с, не обнаруженного вовремя. мы часто с ней общаемся (в т.ч. и дети). я просто как-то не совсем понимаю, у меня какой-то сбой в программе.... с одной стороны, я всегда считала, что геп.с - это как спид, только чуть полегче + у меня перед глазами пример родстеницы, которой из-за него .... вобщем, ясно. с другой стороны, уже не первый раз слышу от молодых мам....ну, то же, что и от Вас. А муж? а ребенок? разве это СОВСЕМ не заразно???

Мы спим с мужем без презервативов уже больше шести лет. Год назад муж был "чистый". Скоро пойдет снова проверяться в Инвитро. Пожелайте нам удачи!:-) Ребенка я рожала в обсервационном отделении обычного роддома посредством кесарева сечения. Кормила грудью до полугода. В два года его проверили. Антитела не обнаружены. Ежегодную проверку ребенка мы с мужем считаем излишней. Все близкие в курсе. Опасения в быту ограничиваются тем, что у меня строго индивидуальные маникюрные принадлежности и я чаще пользуюсь пластырем, даже при небольших порезах. Девочка, у которой я делаю маникюр, в курсе. Зубы я лечу в клинике, уровень которой предусматривает такие... риски... Будут вопросы еще - пишите, отвечу. ЗЫ: Чтобы не было лишних вопросов у других анонимов... Нет, я не гей... и даже не трансвестит:-D Да, я заразилас инъекционным путем... и-иии... вряд ли это можно назвать несчастным случаем:-( Тому много лет... и позвольте мне УЖО не посыпать голову пеплом;-)... Можете считать, что я свое... отсыпала;-)

Значит статистика о 90% все же верна :( Желаю Вам и Вашей семье удачи!

Еще хотела добавить. Все дело в активности вируса. У кого-то он не активен... пребывает в "спящем" режиме... Следовательно и "заразность" его невелика (или даже сведена к нулю), и воздействие на печень... Рулит хороший иммунитет:-) Когда он ослабевает - это опасно:-( Во время беременности я принимала несколько курсов Виферона (это имунный препарат). О тетях... У моей тоже обнаружили гепатит С... Кстати, именно у той, о которой я уже писала в этом топе в связи с опухолью в мозге... Уж не в Бурденко ли ее заразили :-0 (не от меня - точно... Мы встречаемся раз в год... преимущественно на похоронах дальних родственников). Она состоит на учете в том же Гепатологическом центре, что и я... Никак не наблюдается:-( Ничего не опасается... Вообще... НИКАКОГО значения этому не придает... Ну... ее выбор... Она в два раза почти больше моего пожила... И ее ребенку 45, а не 3...

Удачи Вам и мужу Вашему на обследовании!! Вы молодец (и не только в этом топике, а вцелом), что не стесняетесь открыто обсуждать то, что, скорее всего, актуально для многих (просто желающих в этом признаться мало). А у меня еще вопрос назрел. я почему-то думала, что гепатит с, в отличие от спида, лечится (все дело в сумме). если это не последняя его стадия, когда уже ни печени, ни селезенки. т.е. если вовремя узнал, что вылечился.

Неверная у вас инфа... Если вирус в "спящем" режиме... лучше его не трогать... Пусть живет;-) Лекарства, гарантирующего стопроцентное избавление от вируса, еще не существует:-( Лечение стоит порядка 10 тысяч долларов... Я выложила бы эту сумму, если бы мне было гарантировано излечение... или хотя бы невозможность ухудшения (лекарство может не помочь... но при этом активизировать вирус:-( Пока... предпочитаю уповать на дальнейшее развитие медицины и ... сонливость моего гепатита;-) Надеюсь, что лет через пять будет найдено средство... с более удачным соотношением "цена/гарантия излечения/отсутствие побочек"...

мда... я думала, дело с лечением обстоит лучше...

А моя дочь родись она восемь лет назад бы умерла,т.к. не делали в России таких операций, нам повезло, мы были в числе первых деток которых оперировали в Росии. Сейчас - нормальный ребенок...Я к тому, что медицина развивается, даже в России, и неизлечимые болезни через какое-то время будут излечимыми. А если бы все рассуждали как вы мы бы до сих пор жили бы в каменном веке.

Это очень тяжелая тема. Ибо есть всегда 3 лагеря - врачи, родители и сочувствующие. Не дай Бог оказаться на месте родителей. Я не знаю, как бы я себя повела, окажись на этом месте. У меня 2-е детей, еще достаточно маленьких и только одна мысль о том, что они могут оказаться в больницу, ввергает меня в состояние шока. Я так понимаю, Вы пишите про Наташу Комарову (ну, или не только про нее). Я эту девочку видела в РДКБ, я периодически общаюсь с врачи отделения, где лежала Наташа, я знаю, что и как врачи для нее пытались сделать. И я понимаю, умом понимаю, что родители просто продлевают малышке агонию, продлевают ей мучения. Но и родителей можно понять. Но это умом. А сердце верит. Верит несмотря на то, что все врачи ведущих клиник мира (Германии, США, Израиля) вынесли свой вердикт.

http://www.mk.ru/numbers/2492/article87655.html там и про Комарову написано

Я знаю результаты консилиума врачей по поводу Комаровой. У врачей мнение однозначное. У меня тоже мнение однозначное по поводу Наташи. Но родителям нельзя запретить собирать деньги, давить на жалость сотен людей, нельзя отнять у родителей надежду. Немногие в их ситуации могут трезво смотреть на жизнь.

Мне кажется что тут надо учитывать следующее: 1. В случаях когда понятно, что положение безнадежно и при этом собираются деньги на лечение за границей - это не правильно, т.к. на эти деньги можно вылечить того, кто имеет шансы. 2. Обеспечивать все наобходимое тем, кто умирает надо: как то паллиативная химия, обезболивание, комфорт, деньги на жизнь родственникам. На это надо собирать деньги. 3. Как отличить одно от другого.....Это вопрос. Но пока шансы есть, надо борроться, когда их нет надо достойно уходить или давать уйти.

Ценность жизни не [только] в том, чтобы быть "полноценным членом общества". Безнадежно больной или глубокий инвалид может принести сюда много любви, радости, счастья, смысла и еще многое. Только "немного" не в той упаковке, в какой мы привыкли. И, соответственно, наоборот, "полноценные члены общества" могут сеять вокруг ненависть и ужас, тоже весьма полноценно. Активная борьба "всем миром" ведется не "за полноценность", а совсем за другое - за эту самую любовь, надежду, смысл, радость. Если смотреть с этой точки зрения, то все понятно, логично и целесообразно ;-)

Да, еще в конце статьи есть две ссылки на предыдущие публикации. Может кто не обратил внимания. http://donors.ru/page.php?id=1784 http://donors.ru/page.php?id=5779

Знаете, это судьба, или карма, кому как угодно. Смысл тот, что у каждого свои задачи, пославленные жизнью, и смысл жизни в том, чтобы эти задачи решать. "Делай, что должно, и будь, что будет". У кого-то задача стать архитектором и построить замечательный дом, у кого-то - стать биохимиком и придумать лекарство от рака, у кого-то - создать бизнес, который принесет большой доход, с которого можно отстегивать нехилые суммы на лечение больных детей. А кто-то этих детей лечит. А кто-то волонтерит, собирая на это деньги. А у кого-то родился больной ребенок, и у них самая трудная задача - сделать все, что в их силах, чтобы этого ребенка спасти. Иначе как можно жить дальше, зная, что ты мог что-то сделать, а не сделал? Разве простая логика здесь имеет право голоса? А еще, знаете, бывает, когда ради спасения одного человека получается так, что гибнут другие, гибнет несколько человек. Что и как случится - заранее никто не знает. Но разве тут уместна арифметика? А еще есть такой роман у Ремарка "Жизнь взаймы". О женщине, больной туберкулезом (в начале 20 века это был приговор), и мужчине, с которым у нее был роман. Мужчина был здоров, и должен был пережить ее, и метания на эту тему - красная нить всей истории. Но случилось так, что он погиб раньше нее в автокатастрофе. И кто бы мог такое предположить? Пути Господни неисповедимы, и пусть каждый делает свое дело.

Автор, Если у Вас нет конкретной причины себя поменять в отношении тяжелобольных детей, то найдите себе раздел помощи по душе и помогайте туда. Нет никакой обязаловки если помогать, то именно больным детям. Например, есть еще вполне здоровые брошеные дети в детдомах. Или есть возможность помогать людям пожилым, или например поищите себе конкетного ребенка с гарантированно излечимым заболеванием, заячья губка например у малыша из небогатой семьи. Помогайте там, и пусть Вам воздастся за Вашу щедрость. Насчет конкретных Ваших мыслей - так думают многие, и некоторые даже о своих детях (т.е. при серьезном заболевании спасать жизнь не будут болезненными процедурами, но убедятся, что ребенок умер в комфорте и по всякой возможности в радости с момента диагноза до смерти). Я подозреваю, что и те, и другие родители имеют право на существование, и в ежедневной родительской практике их мнение по данному вопросу влияния на воспитание ребенка значения иметь не будет. Удачи.

Хорошо сказано.

Не думаю, что ваши мысли так ужасны. Это ваше право, так же как у людей, оказывающих посильную помощь есть свое человеческое право помочь. сказать. Что лучше потратить бы эти деньги на лечение других - неправильно. Тогда стоит говорить, что лучше потратить деньги, которые расходуются всеми нами на 10 помаду, на вредную булочку, на бензин, чтобы покататься на машине... Давайте радоваться, что есть люди, которые не могут пройти мимо чужого горя. И воможно, даже если это всего лишь десятая процента шанса, это все равно шанс для ребенка. Кто знает, вдруг он вырастет счастливым. Ведь даже счастье относительно.

У нас на работе двое с пересаженными органами:дядя лет 60-ти с пересаженной почкой и девочка 36 лет с пересаженной печенью. Да,они пьют таблетки постоянно и им нельзя есть некоторые продукты. Но в остальном они обычные нормальные люди. У дяди 3-е детей,ну ладно,он не женщина... Девочке пересадили печень в 28 лет,был внезапно какой-то гепатит А неизвестной породы.Она была на 8-м месяце беременности,к сожалению,ребенка не спасли. Но! После пересдки! Через 4 года! Она родила здорового,славного мальчика!!!!!!!!!!! Ему уже 4 года,такой хороший ребенок:) И хочет еще детей!!! (с транслита)

1 декабря моему сыну в глаз, который и без того был безнадежно болен, попали мячом... что там было разорвано - лучше не описывать... стал вопрос о удалении глаза ВООБЩЕ! чтобы ребенок не мучался от болей... даже моя собственная мама, которая со слезами воспринимает любую царапину у внуков, пыталась меня убедить, что так будет лучше... и сам сын, шестилетний ребенок, спрашивал, когда же уже наконец... держались на таблетках и каплях, 13 декабря был консилиум... из-за того, что давление в глазике понизилось, боли прекратились... и нас отпустили аж до января! и я по-сумасшедшему рада, что мы встретим Новый год с обоими глазами... я буду рада, если мы сумеем их сохранить как можно дольше... потому что это мой ребенок, потому что если у него болит, то болит у меня... боль чужих детей страшна, но когда она касается моего сына - это просто ужасно! тогда то, что умом воспринимается как здравое и логичное, сердцем отказывается восприниматься вообще! я не пытаюсь вправлять мозги... я просто пытаюсь объяснить порывы и чувства родных таких или почти таких детей...

Бабушка хотела что б ребенок отмучился только из за глаза?

чтобы глаз удалили.

из-за глаза... страшные головные боли в течение 6 с половиной лет, слепил даже тусклый свет, летом мы практически не выходили из дома, если светило солнце... постоянные операции, постоянный контроль... и никакой перспективы, кроме как эта операция, которая просто-напросто откладывается... или же случится чудо!

Что за диагноз у вас?

Одно дело если глаукома и совсем другое опасность онкологии.

а когда болит, тогда все равно, какой диагноз! да, у него глаукома,а не онкология! но от этого мне легче не становится и радости не прибавляется!

ППКС,я Вас очень хорошо понимаю....

я Вас искала... как вы с ребенком съездили в Кельн?

Нельзя думать родителям ребенка, что все, конец. Сдаваться нельзя ни при каки ситуациях! Бывают и чудеса на свете, бывают излечиваются, и не один, и не два. Рак - не приговор. Ничто не приговор!!! Уверена, не дай бог вы бы столкнулись с такой ситуацией, вы боролись за своего ребенка до последнего. Это могут понять только те, у кого есть дети.

Не дай Бог конечно, но как бы заголосил автор, если бы у него ребенок был болен? У любого больного есть ШАНС, пусть малюсенький, но есть. А вы извините, дура!

Не надо впутывать в моих тараканов детей прошу еще раз - на этот раз - настоятельно. Это мои тараканы, только мои - и тольк мне за них и отвечать.

Да к сожалению, жизнь показывает, что за тараканы родителей, расплачиваются дети..И жизнь всегда преподносит таким вот дамам" с луны упавшим" уроки....Вы вообще понимаете о чем страдаете и пишите?? Если это вас не касается, как вы можете и смеете, об этом думать и что-то там не понимать????Радуйтесь, что на свете есть люди , которые просто любят своих детей, любят их любыми...Люди не животные, и это их прямая обязанность, делать для своих детей все возможное и НЕВОЗМОЖНОЕ!!!Потому что жизнь ЛЮБАЯ это счастье,, и не вам решать в агонии он или нет, спасать его ВАМ лично или нет....

Девушка (уж извините назову вас так) - всё, что пожелаешь человеку плохое - возвращается. Не трогайте моих детей. Если бы я хотела чего-нибудь плохого, то не писала бы в телефоне доверия. Написала бы там, где бы меня услышали и возмутились. Дай Бог вам ваши же пожелания для меня - вам же и вашим детям.

попробуйте прочитать еще раз сообщение, на которое отвечали, может быть на этот раз (извините за выражение) "въедете", ну а если не получится попросите кого-нибудь объяснить. Это автору "девушка" можно ч вас так буду называть...

Кстати говоря - эта тема меня давно "мучает" что мне теперь - к психиатору с этой темой бежать? Я думаю, что все же лучше решить эту проблему - просто выговорившись и услышав другие мнения.

Еще есть способ - найти единомышленников и действовать так, как считатете нужным, оставив другим их право действовать так, как они считают нужным.

Конечно, голосили бы все, это горе. Но я знаю нескольких родителей которые приняли решение отпустить смертельно больного ребенка, не бороться за длину жизни, когда было очевидно, что вероятность выживания до взрослого возраста мала, а вероятность страдания в процессе лечения гарантирована. Очевидно, Вы бы приняли другое решение.

Самое страшное,что большинство этих больных умирает,в мучениях.

У нас на сайте есть девочка Оля Белкина. Когда они приехали в Москву лечиться (у нее рак мозга), ее маме сказали - зачем вы ее привезли? Осталось недели две. Не мучайте ребенка. С тех пор прошел год. Оля совершенно здорова!!!! Через две недели она приедет в Москву на контрольный осмотр и ко мне в гости. Она замечательная живая девчонка, они большие друзья с моей дочкой (Ольге 14, моей 2:)). И я каждый раз думаю, какое это счастье, что мы упирались лбом в стену и лечили ее. Рак - самое излечимое из всех хронических заболеваний. И рак мозга (за исключением глиобластомы) также хорошо лечится в незапущенной форме. Надо лечить! Трагедия наших детей в том, что их поздно диагностируют и неправильно лечат.

я только про это скажу, так как ни в чём никого убеждать не собираюсь "Поэтому иногда гуманнее деньги на безнадежного ребенка поделить на 10 "надежных" детей и помочь тем самым бОльшему количеству больных. " - цитата из поста анонима, которому так обрадовался автор http://www.eva.ru/forum/show?idPost=25194735 есть такие понятия - "АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ" и "ЦЕЛЕВОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ СРЕДСТВ" ; все собранные деньги жертвовали именно НАТАШЕ, а не кому то ещё, именно на неё откликнулось столько народа и переадресовать эти деньги другому ребёнку могут только родители; если бы они готовы были отпустить ребёнка, никакого сбора денег бы не было, как это не понять? а если деньги собирались, значит родители продолжают лечить ребёнка (о том, продляют агонию или ещё что-то я сейчас не говорю); неужели так трудно понять, что если бы собирались деньги под одного ребёнка, уже зная, что его лечить не будут, а потратят на других детей, то такое прошло бы раз-два-три, а потом бы просто люди перестали верить и жертвовать если собранная сумма привышает заявленную, то и здесь только родители могут решить, как и что делать с этими деньгами хватает топиков с темами других детей, которым помочь вполне реально и суммы меньше, но там нет такого отклика, и с этим ничего не поделаешь и ещё добавлю, что никто лбы не расшибал и деньги собирались очень легко и быстро; и я ещё раз подчеркну, что именно история и фотки Наташи, а не просто призыв о помощи для больного ребёнка, заставили людей так активно включиться в работу по сбору денег; я такого ещё ни разу не видела

А те кто жертвовал,знал шансы Наташи?Ведь о шансах никто не пишет,а люди не понимают.

Тот кто хочет понимать, найдет инфу. Жертвуют все по разным, своим личным соображениям - имеют на это полное право.

не делайте из людей дураков; все всё понимают, да и инфы выше крыши, стоит только набрать в поиске диагноз

Уверена, что знали. Многие люди хотят верять в лучшее. Только этой верой и спасают некоторые жизни.

Эта тема очень болезненная и ооо4ень щепитильная.Ибо мы сами не вправе решать кому жить а кому нет,но и сердце кровью обливается,когда врачи ставят вердикт "неоперабелен",но вопреки всему иностранные клиники беруться за это,проплачиваются немалые суммы,собранные по крохам,а ребенок все равно погибает там.

Вряд ли кто-то из родителей верит, что ребёнок болен БЕЗНАДЁЖНО, надежда в сердцах живёт до последнего. Всего месяц назад у близкой знакомой умерла доча от рака, лечили тоже почти три года. Врачи сами давали надежду: после каждого курса химиотерапии и после операции по пересадке костного мозга. Крест на ней поставили всего за пару месяцев до смерти. Даже мама её мысленно начала хоронить, попутно обращаясь к нетрадиционной медицине. И вообще, думаю, что понять это можно, только оказавшись в подобной ситуации, не дай бог, тысячу раз ттт

Меня в ваших словах вот что смутило... вы говорите, что уже долго читаете этот раздел с целью может быть найти ребенка, которому надо помочь. Я не знаю насколько долго, но неужели за это время ни разу сердце не екнуло? Мне кажется, что вы пытаетесь сделать выбор разумом, а надо сердцем и тогда уже не будешь думать есть смысл в дальнейшем лечении или нет.. потому что этот человечек уже у тебя в душе, он уже родной, ты за него переживаешь, просто надо не анализировать, а чувствовать. Я вот тоже читала, смотрела и наткнулась на топ о Диме Бугранове.. и все.. собралась за 10 минут и пошла деньги переводить...там, конечно, ситуация пока обнадеживающая, но девочек, которые, например,с неизбежностью ухода Тани Кузмичевой смириться не могут, я понимаю.. они уже ей частичку себя отдали и она уже частичкой их души стала, а тут уже не будешь думать о целесообразности... ну по крайней мере для меня это так.

Простите, если не в тему. Довелось лежать в онкологии. Диагноз - лимфогранулематоз, в принципе лечится, но каждому своё. И вот в один прекрасный день, к нам в палату (отделения химиотерапии) "кладут" бабушку весьма преклонного возраста. Эта бабушка весь день сокрушалась и причитала следующее: "Ну, зачем нам старикам, Бог посылает такие болячки, вот молодым понятно, а нам старикам за что? И т.д и т.п." Если б я не вышла из палаты, я бы её «обложила» так, что ей мало бы не показалось. Если бы за две надели до этого, я не встретила в отделении лучевой терапии маленького трехлетнего, карапуза Вовчика, я бы проигнорировала эти слова, хотя самой еще, и двадцати годов не было. А тут, после того, что эта кроха с таким мужеством, шел сдавать кровь из вены (он шел и знал, что в этой комнате/процедурной/ делают уколы). Да каждый раз, когда у него брали кровь, он плакал, но все равно каждый раз мужественно заходил в процедурный кабинет. Этот мальчуган, такая прелесть!, такое сокровище!, этот малыш одним своим присутствием нас умилял и одновременно заставлял задуматься: Вот я. Мне только 19. Я хоть столько прожила, что будет, впереди не знаю. Но столько хорошего и радостного было в моей жизни… Вот моя соседка, ей 50, у неё есть дети и внуки. Она уже почти пенсионерка. Она прожила (простите за резкость) пол жизни. В ней было и хорошее и плохое. И как бы там ни было прожить 50 лет не так у и плохо. А вот мой сосед. Дедушка 80 лет, заслуженный пенсионер, наверное, и ветеран. У него уже и правнуки есть. И т.д. И вот, ОН, Вовчик! Это маленькое сокровище, которому от роду неполных три года… Больше половины из них он провел в больницах, а что он видел, и увидит ли он столько хорошего, сколько видела я? А испытает ли он столько радостных и счастливых моментов, сколько испытала я?.. Я вспоминаю этого мальчугана и плачу. Что с ним, как он я не знаю… И прекрасно понимаю тех матерей, которые готовы головой прошибать стены, дабы помочь своему сокровищу выжить! Не судите их! И Дай Вам Бог никогда, слышите, НИКОГДА!!! Не оказаться в подобной ситуации! Это БОЛЬНО! Это ТЯЖЕЛО! Это НЕВЫНОСИМО! Видя, как болеет твой ребенок, и ты не в силах ему помочь – МАТЕРИНСКОЕ СЕРДЦЕ РАЗРЫВАЕТСЯ НА КУСКИ! НЕ ГОЖЕ РОДИТЕЛЯМ ХРОНИТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ! Простите за эмоциональность, просто тема очень задела.

думаю что любой родитель борется за своего ребенка ...и думать про такое может только тот кто не столкнулся и не дай Бог нам никому не сталкиваться..

Фокус в том, что если бы в свое время не долбили бы лбом стены - не было бы нынешних методик лечения лейкозов, рака груди, и прочих болезней, которые дают такую приличную выживаемость и полное излечение.

Это просто желание выжить и жить. Кто-то не может понять зачем и почему, а для кого-то ничего не надо объяснять - это инстинкт, страстное желание сохранить жизнь вопреки здравому смыслу, логике и прочей ерунде. Некоторые в этом желании доходят не то, чтоб, как выразились, продлевать агонию, но и вообще восресить из мертвых.

Задумалась отом,что Вы написали. Но поставьте себя на место родителей,мы все эгоисты,мы все безумно любим своих детей,и каждый их нас до последнего будет бороться за жизнь своего малыша. Мало кто настолько силен,чтобы отказаться от борьбы,понимая,что она бессмысленна. Я бы точно не отказалась.Никогда. Потому что сама не смогу жить без кого-то из своих солнечных мальчишек. Хотя я имела возможность наблюдать жизнь уже спасеного ребенка.Жизнь,которая никогда не станет такой как раньше.Жизнь ребенка,который не может остаться без матери ни на минуту. Этот ребенок был настолько тяжел пол-года назад,что я,честно говоря и не надеялась,что он жив.А тут судьба свела. Да,мамочка его возит в кресле,да,он не ходит,плохо владеет ручками,не говорит,кушает только молотую пищу и я не знаю,сможет ли он когда-то вести привычную для нас жизнь. Но если бы Вы видели как он радуется чему-то!Если бы Вы видели его глаза! Интелект сохранен,ребенок-живет,дышит,видит солнце,любит свою маму. А мать...Вы бы видели КАК она на него смотрит.Как на величайшее сокровище своей жизни. И он и вправду ее сокровище. Она любила его еще здорового,шустрого,веселого, она любила его,когда он был в коме и лежал такой худенький,бледный и опутанный проводами и надежды почти не было. И представьте КАК она любит его сейчас-когда он всё-таки выжил,когда он опять учится улыбаться,когда пытается удержать ЛЕГО неслушающимися пальчиками и пытается опять научися говорить. И что бы нам не казалось со стороны,уверяю Вас-это самая большая Любовь и Нежность, которую я когда-либо видела :). Они очень счастливы, оба,что он выжил. Я знаю,что теперь у них все непременно будет хорошо! Счастья тебе Малыш и мой огромный респект его мамочке Лене!

спасибо большое из всех ответов - именно ваш расставил всё на свои месте спасибо