Москва? Смотрите первый канал ? 23.00

Не могу смотреть, сижу, рыдаю и смотрю.... Про деток с генетич.отклонениями.

смотрю... ужасно... с другой стороны, есть же положительный пример (Шварц), хотя и не у нас... Жалко детей, что говорить!

Мальчик Андрей - умница.

Переключила на синдроме Медузы Горгоны, но поздно. Пол-ночи вот не спала. :(

про мамулю несчастного Саши мне сильно "понравилось". От предложенных досрочных родов отказалась по религиозным, видите-ли соображениям. А вот бросить рожденного живого бедняжку - ничего, соображения эти не помешали

я это тоже видела, такие "верующие" на каждом шагу если честно. Отдала дитя как кролика на опыты.. все равно не выживет, пошла свечку в церкви поставила и все, душа чиста, я ж его не убила!

Да, меня это тоже смутило. Только я не поняла, мальчик правда без патологий умственных при этом?

За границей таких деток лечат(хирургическим путём) и они не умственно отсталые... Наиболее тяжелые деформации черепа и лица у детей возникают при одновременном заращении нескольких швов черепа и швов между костями лицевого скелета. В результате такого сращения у детей возникает характерная деформация в виде выбухания глаз, иногда до такой степени, что веки не могут полностью смыкаться. Кости верхней челюсти и носа уменьшены в размере, что приводит к резкому нарушению носового дыхания, верхняя челюсть маленькая, а небо резко вогнуто, так что кажется расщепленным. Деформация черепа выражается в резком уплощении надглазничных краев и расширении поперечного размера черепа при резком уменьшении его переднезаднего отдела. Достаточно характерно для таких детей наличие резко расширенного большого родничка и расхождение костей по средней линии, что расценивается многими врачами как отсутствие краниосиностоза. Между тем, эти дети страдают в большей степени от синостозирования швов, чем от других клинических симптомов заболевания, таких как нарушение дыхания и выбухание глазных яблок - экзорбитизм. Для синдромальных краниосиностозов характерны те или иные формы нарушения развития конечностей, так для самого тяжелого заболевания в этой группе - синдрома Аперта – характерно полное сращение всех пальцев кистей и стоп. Самой первой проблемой, возникающей с рождения у таких детей это нарушение носового дыхания, обуславливающее трудности вскармливания. Дыхание обычно нормализуется к концу первого года жизни. Следующей проблемой является высыхание роговицы при выраженном экзорбитизме яблока. В некоторых случаях может потребоваться даже сшивание век, чтобы не развилась катаракта. Для того чтобы предотвратить задержку умственного развития необходимо до 6-ти месячного возраста провести оперативное лечение – краниопластику, направленное на увеличение полости черепа. Устранение деформации верхней челюсти в большинстве случаев проводится в 5-6 летнем возрасте, но в настоящее время возможно и на первом году жизни. Лечение деформаций пальцев рук и ног можно начинать с первого года жизни. К сожалению, примерно у 30% полностью избежать снижения интеллекта не удается, но такие дети никогда не страдают глубокой умственной неполноценностью и достаточно хорошо адаптируются в обществе, работая и создавая семьи. Дети с синдромальными краниосиностозами, имея характерный внешний вид, часто расцениваются медицинским персоналом родильных домов как умственно неполноценные и не способные к жизни, таким образом, смертность в период новорожденности и процент отказных детей в данной группе заболеваний особенно велик. Между тем более чем 40 летний опыт зарубежных коллег и наш 10-летний опыт показывает, что лечение детей с синдромальными формами краниосиностозов возможен. При своевременном обращении больного современные технологии черепно-лицевой хирургии позволяют не только свести к минимуму повреждение головного мозга, но и в значительной степени улучшить внешний вид человека, обеспечивая ему достойное положение в обществе.

о как.. интересно

Смотрела - вся испереживалась..особенно жалко было детишек: который ползал на бочку.....и маленького совсем, у которого глазки не закрывались, красные веки такие....

Еле заставил жену на футбол переключить...

Челси блин, не могли выиграть!

Ну, такова жизнь. Хорошо играть - еще не значит победить.

А я сама поторопилась переключить туда...

А о чём речь то была?

О детях с генетическими пороками. О их жизни, о их "успехах" и разочарованиях. О славной женщине, которая не бросила своего мальчика с кожей как у рыбки, которая трескалась и кровоточила (и по сей день), об ее сынишке, он пошел в школу, потом в колледж, любил девочку, она была его подружкой, а девочку убили потом. А мальчике, который добился отмены диагноза умственно-отсталый. Андрее. Такой молодчина!

это Аню Мезину что ли убили? я только чуть-чуть смотрела. а синдром Медузы Горгоны- это про Андрея? или что-то другое?

Аню убили пилочкой для ногтей, в овраге.. Завистницы. Аня выйграла конкурс красоты.

Самое страшное,что от рождения таких детей не застрахован никто.

Как правило, диагностировать можно еще до рождения... А дальше... ваш выбор...

не всегда диагностируют. всяко бывает. и оказываются люди перед выбором ПОСЛЕ рождения.

я вчера насмотрелась, 2 часа уснуть не могла. жуть.

Я еще со школы генетикой хотела заниматься. Но в институте препод наш пригласил посидеть на приеме у врача-генетика. А потом в специализированный дом ребенка повели. Не то, что желание мое напрочь пропало, но я своих детей боялась завести (слава Богу с годами этот страх пропал). Это было невыносимо. Передача вчера была страшная. Муж мой вообще не смог смотреть. Я не до конца. А ведь сколько людей еще есть, не с такими "внешними" дефектами, которые показали, а с другой патологией, с которой очень трудно жить (внешне это могут быть обычные люди)!

Передачу не смотрела, но 13 лет тому назад в роддоме со мной лежала женщина у которой родилась девочка с каким-то генетическим отклонением, малышку я видела только в пеленках, поэтому разглядела только ее миленькое личико. Так вот никакая диагностика не показывала, что ребенок развивается с отклонениями и родители, а им тогда уже было по 40 лет, ждали с нетерпением появления на свет первенца. Кстати скзать, от ребенка их уговорили отказаться сами врачи.

фигасе... врачи уговорили...

Мальчик с волосатым лицом мне показался даже интересным. Он явно вырастет неординарной личностью. Очень жалко "Вовку" - с чешуйчатой кожей ((( А вообще, конечно, это ужас просто ((

ужас это http://www.federalpost.ru/out/issue_20290.htmll , а все остальное на этом фоне...неприятность

Я не поняла, интеллект у нее хотя бы есть?

я смотрела видеоролик в сети про эту девочку чессговоря - смешанные у меня чувства по отношению к родителям этого ребенка они знали о патологии плода задолго до рождения и все же решили рожать...... у меня просто нет слов..... хотя это их выбор...

а что не так с этой девочкой? ужасть там какая-то?

лицо у неё как у рыбы, абсолютно не человеческие черты дышит через трахею, питается через канюлю в животе простите - я просто не понимаю её родителей......

так ей просто поддерживают жизнедеятельность? т.е. сама она не выживет?

она бегает ножками, ручки тянет к родителям но лицо - это просто .... что-то..... сами американские врачи отметили, что у этой девочки одно из самых тяжелых уродств в мире....

А можно фотку увидеть ?( видео у меня не потянет)

http://www.federalpost.ru/out/issue_20290.htmll уже выше давали (не я) повторяю для Вас

там не только видео (видео я кстати не там смотрела) там есть фотография

Спасибо!Ужас ужасный...Я на других детей в сети смотрела. И зачем? Не успокоюсь теперь...

а что вы не успокоитесь? Я вот уже как то пообвыкла (видео смотрела около года назад) Наверное тот ребенок сейчас счастлив. Пока еще не может понимать до конца всего. Но с другой стороны в Америке немного иное отношение к инвалидам. Возможно у неё не будет сложностей в общении со сверстниками..... хотя в этом сильно сомневаюсь. Я больше вам скажу - в Америке есть девочка.... ммммм - ну как вам сказать - не совсем обычная. Тело одно, а головы две. Свидетельство о рождении - тоже два. Они (она?) уже достаточно взрослая - 12-13 лет. Я не понимаю таких родителей. Ну не могу я, видимо принять жизнь в таком её многообразии..... Очень часто такие пороки (как у девочки с фотографии) и двухголового тела-ребенка (детей?) диагностируются задолго до рождения. Почему родители принимают решение продолжать беременность?? Господи!!! ужас какой.....

Я тоже смотрела ролик в интернете про этих двух сестричек из США, где они рассказывали, что любят делать, как проводят свободное время, показывали кадры где они в школе, водят машину, ходят по магазинам...Эмоции вызвали неоднозначные, с начала стало жалко, а потом ещё раз посмотрела, и поняла что в жалости они не нуждаются, живут полной жизнью, если можно так сказать, а проблемы есть у всех людей, им очень повезло, что они родились в Штатах, всё таки там, совершенно другое отношение к инвалидам... Они считаются полноценными членами общества, получают образование при желании(в обычных школах), работают и отношение окружающих совершенно другое к ним...Когда же у нас в Росси к инвалидам будут относится так же?

цитирую, раз не смотрите По словам врачей, случай Джулианны – один из самых ужасных в мире. Ей приходится есть прямо через желудок, а дышать через трахею. Джулианне уже сделано четырнадцать операций и в ближайшее время предстоит еще как минимум тридцать. "У нее нет верхней челюсти, нет скул, нет глазниц. У нее также нет кусочка уха", - рассказывает отец Джулианны Том. Но в то же время она абсолютно живая, бегает, играет, любит родителей… "Бог никогда не посылает человеку больше испытаний, чем он может вынести. Мы еще докажем всему миру, какая замечательная у нас дочка", - заявила мать.

вроде нормальный у нее интеллект.

нет:( синдром, который у нее нормального интеллекта не предусмтравает:( (с транслита)

Оно и к лучшему...

Хорошо, выражусь категоричнее. У этой девочки сндром тричера-коллинза, который как раз подразумевает сохранный интеллект. Хорошо ли это в данном случае - вопрос спорный. И тем не менее, девочка с высокой степенью вероятности (если нет каких-то иных сопутствующих заболевний) обладает нормальным интеллектом.

вот это сильно... Родителей я не понимаю, ребенка-жаль, ибо для жизни совсем не прсипособлен. =(

Да, он ведь даже отказался от косметолога! Может пока отказался...

волосатого мальчика сюда до кучи приплели. волосатость- это ж не болезнь, а просто атавизм. как хвостик, острые ушки, многососковость. легко исправить можно почти всегда, единственное - повышеная вероятность появления у детей.

а я такое не могу смотреть - нервы не выдерживают :((( поэтому даже и не смотрела жалко так деток в подобными пороками, интересно из=за чего они возникают? при курении/пите водки/перенесенных заболеваних/радиактивном облучении во время беременности? или это генетика?

Чаще всего генетика. Инцест. Или случайность.

Волосатый мальчик в передаче - родственный брак у родителей.

разве?... этот момент я наверно пропустила. помню, что студиозусы, которым его показывали, высказывали такое предположение,но там говорили, что нет, просто случайность. могу не правильно помнить.

мне кажется, что родители и врачи просто обрекают таких детей на трудную и несчастливую жизнь

А врачи-то почему? Они свое дело делают.

Да уж... генетика - жуткая вещь - никогда не знаешь ,в какую сторону аукнется. Но бывают кошмары и похлеще. Вон в Доминикане ребенок с двумя головами родился. Бедная девочка. Впечатлительным лучше не смотреть. http://www.doodoo.ru/modules.php?name=News&file=print&sid=1780 <> target='_blank' href='http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2004/02/05/head/'>http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2004/02/05/head/ <>

Мы с мужем организовывали Новогодние Елки, где несколько представлений было специально для детей с ограниченными способностями и спектакли возили по интернатам и клиникам, мы провели всего 1 год и отказались, это НЕВОЗМОЖНО, сердце не выдерживает, вот за эти свои "не могу-не хочу-не буду" мне очень стыдно, хотя ничего плохого я не делаю и не думаю:(