Тяжело больньой ребенок - как себя вести

Девочки, совсем не знаю как быть. Заболела дочь двоюродного брата, диагноз очень редкий и очень тяжелый. Они очень долго тянули с походом к врачу, сейчас ребенок в больнице, прогнозов никаких не дают. Родители девочки в разводе, братец мой недавно женился второй раз. Мы живем за границей, нашли девочке клинику, нашли врача который является одним из очень известных специалистов по данному заболеванию, предложили свою помощь во всем, включая жить у нас сколько понадобиться, предложили деньги - и я и мои родители. Только бы девочку спасти. Договорились с братом что он мне высылает выписки, я их показываю врачу и дальше получаем счет из клиники и они приезжают. Выписок я жду уже 2 недели, брат говорит что столько делают анализ крови в больнице:(. Говорит что на руках у них нет ни одной медицинской бумажки. Платно они анализы не хотят делать принципиально типа раз положено бесплатно то пусть и делают. Никак не могут решить кто с девочкой поедет, типа всем работать надо. Да и вообще дорого - еще кредит брать придется (хотя они люди более чем состоятельные). А тут еще и НЖ братца звонит моим родителям с наездами что типа в России бесплатная медицина не хуже и чего мы все лезем в их жизнь:(. Я в отчаянии просто. Толи правда не лезть в их жизнь, но девочку до слез жалко, она ровесница моего сына, угробят они ребенка:(. И дальше с одной стороны все знакомые врачи которые говорят что брат должен все бросать и везти сюда ребенка пока можно что то лечить, потом поздно будет. А с другой стороны - это же не моя жизнь. Короче жду ваших умных мыслей. (с транслита)

Что за странность - брат двоюродный, а вот звонит его НЖ вашим родителям, а не мужа? С чего бы это?

потому что предложения о помощи в лечении за границей были сделаны моими родителями, ну и НЖ видимо считает их главным источником своих проблем:). меня этот факт тоже порадовал. Тетя моя тоже считает что лишние деньги тратить ни к чему, но ее папа почти убедил. О помощи просил меня брат, но в результате все вот так... (с транслита)

Свяжитесь с матерью девочки. Так будет вернее.

а что за диагноз? С некоторыми болезнями в России тоже справляются не хуже.

Если можно диагноз писать не буду, он очень редкий, напишу - сразу вся моя анонимность пропадет:). В России развели руками, сказали что прогнозов никаких и как помочь они не знают. В палате с племянницей лезжит девочка умирающая от этой болезни. Она болела 5 лет до этого. И ей помочь ничем не могут, даже облегчить ее состояние. Так ее родителям сказали что вот если бы была возможность за границу ее отправить... В Европе до конца это тоже не лечат, но говорят что можно делать облучение которое замедляет (а иногда и останавливает) ход болезни. Понимаете, я не знаю, у меня есть мнение здешних врачей, есть то что рассказывают мои родители. А с другой стороны нет никакого права давить на брата. А с третьей - смотреть спокойно на все это я просто не могу. Скажите, это хотябы правда что в больнице бесплатные анализы по 2-3 недели делаются? И никакие выписки на руки не даются вообще? Я просто себя уже совсем дурой чувствую. (с транслита)

Вы пишите ерунду, потому как написав истинный диагноз вам тут могут помочь большее количество людей. А то говорим не зная , о чем. Я ухожу из темы, хотя помогаю и есть хорошие связи в медкругах России и Германии. А вы тут анонимчаете на такую серьезную тему. Что ж, и я буду также. ухожу.

Я писала когда то диагноз, и спрашивала в детском здоровье и ПВ. Мне никто ничего не ответил. Понимаете, я не знаю какая им помощь нужна. Мы в принципе нашли и врача и клинику. Какая помощь им нужна в России - у меня идей нет. За предложение - спасибо, если братец на что то решиться, если можно я напишу еще раз в ПВ. (с транслита)

нашли где спросить

Да мне в принципе медицинская консультация не нужна, мне бы скорее понять как себя вести с ними. (с транслита)

Как вести? Как обычно. Помощь предложили,спасибо вам, теперь слово за родителями. Если не примут -то так оно и будет.

Типа не давить на них, т.к. свою голову все равно не поставишь? просто ребенка мне очень жалко:(. Тут столько подобных историй читаешь о родителях которые слишком долго все осознают:(. Страшно мне:(. А все таки скажите, про анализы, что так долго делают, это правда? Или это вежливый способ меня послать? (с транслита)

Сдается мне, что и вам эта девочка не очень-то дорога, и не жаль ее. А хотите потешить самолюбие. Оставьте затею и уйдите.

А что Автор может сделать в этой ситуации?

При чем здесь мое самолюбие? Я просто не понимаю, если меня хотят вежливо послать, это одно. Если действительно реальная ситуация что им не получить ни анализов, ни выписок - это совсем другое. Тогда надо искать возможность помочь им в России. Возможно я что то пропускаю - напишите пожалуйста Ваши возможные действя на моем месте. (с транслита)

Если хотите помочь - общайтесь так дальше. Просите выписку, анализы. звоните. Потому что вы ХОТИТЕ. Я бы так и делала. И плевать мне на то, что меня хотят послать. Хотела бы - помогла. точка.

ну некторые анализы делаются и платно и бесплатно 2 недели, это просто от анализа зависит. А вести себя...да как обычно, Вы готовы сделать все что от Вас зависит, но если родители не готовы принять помощь, то Вы ничего не добьетесь.

А связаться с матерью девочки вы можете? У брата, похоже, всем заправляет НЖ:-(

не решайте за них, они родители ребенка, не лезьте. Вы предлодили помощь, они захотят, они ее примут.

Что-то вы темните. Нашла вашу тему в Детском здоровье - у ребенка лейкоз и ей уже делают химию. Так какие анализы ей не сделали? И еще правильно вам там написали - нечего рыдать и ребенка раньше времени хоронить.

http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1337184

Похоже это другой случай.

нет, извините. Это не моя тема. У девочки не лейкоз, я бы не писала что это редкая болезнь. Знать бы кто вы - написала бы вам лично. И я вас очень прошу - если вы все таки найдете мою тему в ПВ или детском здоровье - оставьте свои выводы при себе, если можно. Спасибо. (с транслита)

Не надо мне лично - я вам ничем не помогу.

Тогда к чему это шерлокхолмство? (с транслита)

к тому же, что и ваше анонимчание

да. нашла я Вашу тему. Ну что, бейтесь, если есть возможность то пробуйте все же вывезти девочку куда собирались. Хотя какая там стадия не понятно, что уже вовлечено в процесс и в какой степени.

Блин, да в том то все и дело. И врачи тут говорят что им нужны только первичные анализы, т.к. переобследование будут делать все равно. Я уже не знаю, ну как мне вложить в голову братца ослепленную недавней женитьбой, что ребенка лечить надо? А он мне что ему никаких бумаг на руки не дают:(. Так бывает? Понимаете, мне тоже очень страшно - а вдруг и у нас не помогут - и что тогда? Это же я давила на них чтобы ехать ее лечить, моя и ответственность. (с транслита)

упустила, может Вы писали уже, а что мать девочки? С ней нельзя связаться?

У меня с ней связи нет, я ее почти не знаю. Сейчас девочка в больнице с бабушкой (папиной сестрой), ее младшая сестра то с моей мамой, то с няней. Что с братовой БЖ - понятия не имею, тетя говорит что той на все плевать, она в загуле. Но насколько ей можно верить - я не знаю. Насколько я с ней знакома - особа она декствительно не сильно приятная, но все же думаю что тетя хорошенько преувеличивает. Я летом поеду в Россию, попробую с ней связаться, но насколько она адекватна - фиг ее знает, да и время идет. (с транслита)

-

Не мама, а НЖ брата. Он второй раз женился где то месяца 2 назад. (с транслита)

уже поняла.

сорри, не туда...

Автор, а как врач, которого Вы наметили на лечение девочки, оценил, что это - "его профиль", не имея выписок? Зачем нужны еще, если они уже приходили к нему, для оценки ситуации? Диагноз под вопросом? И зачем нужны анализы? Их все равно будут на месте дублировать. Счет какой должны предоставить, на перечень которых услуг? Вы имеете ввиду - предварительную смету, что ли? Извините, за такие циничные вопросы, но я только на днях с таким вариантом срочной отправки сталкивалась.

Есть предварительный диагноз, сказанный мне братом на словах. Врача нашли через знакомых (у мужа оба родителя работают в крупнейших больницах), с которым просто побеседовали, точнее нескольких врачей, в частности русскоговорящих, которые могут оценить лечение там и у нас. Чтобы понять более точную картину и могут ли вообще помочь надо еще хоть что нибудь, конкретно - просили результаты хоть каких нибудь предварительных обследований. Выписки хоть какие нибудь хочет клиника чтобы представить предварительный счет, чтобы можно было двигаться дальше, получать приглашение и ехать. Мне говорили что можно и без всего этого, просто приехать и обратиться в клинику, но брат не готов ехать не имея предварительного счета. (с транслита)

Вы только с братом разговаривали или мама девочки тоже ничего не хочет и конкретно не говорит?

Разговаривала в братом и тетей, телефон БЖ они не дают, говорят что она неадекватна и в загуле. Правда ли это - я не знаю. Буду там через месяц - попробую с ней встретиться как нибудь. Но время то идет. А девочку не лечат, только рассказывают как все плохо. (с транслита)

Выписки действительно могут давать неохотно, я с таким сталкивалась, нужно проявить некоторую настойчивость. Анализы разные бывают. Если ваш брат не очень активно занимается вопросом, говорите с матерью девочки. Не может быть, чтобы всем было все равно. Ребенка спасайте, все остальное ерунда.

Я понимаю что разные. Но на основании чего то ведь диагноз поставили? Или вообще никаких бумажек получить на руки нельзя пока нет абсолютно всех результатов? (с транслита)

Я не знаю, как обстоят дела в больнице, где обследуют девочку, но я сталкивалась с ситуациями, когда врачи по разным причинам не хотели выдавать на руки выписки. ИМХО, нужно говороить с лечашим врачом, выяснять прогнозы и обговорить возможность лечения зарубежом. Если сами родители не хотят вывозить ребенка, то для кого врач будет эти выписки готовить? Давите на брата.

Мне страшно, реально страшно на себя такую ответственность брать. Но похоже что фиг я от этого куда то денусь:(. Я так понимаю что его НЖ жутко не хочется чтобы брат ехал лечить дочку заграницу - во первых это уйма денег, во-вторых это его отсутствие... (с транслита)

Давите и на нее. Я так поняла, что сязаться с ней вы можете. Спросите, как она жить будет с этим грехом на душе. Вообще, в данном вопросе все средства хороши. Не берите к сердцу все эти взрослые интриги, малодушие и жадность, главное девочку спасти, на этом и сосредоточтесь.

Так пусть сама мачеха с ребенком едет... Вообще тут только через мать можно что-то сделать. Может у нее свои соображения какие-то. Да может там вообще другой диагноз!

Я не знаю, с матерью девочки я связаться не могу, по словам тети она в загуле. А что на самом деле - я не знаю. мачехе я думаю ехать лечить чужого ребенка тоже не с руки. Своих детей у нее нет и думаю что ей все это нафиг не надо. (с транслита)

А НЖ не может с ними поехать?

А черт ее знает. Да и если честно то у нас квартира не то чтобы резиновая и сидеть развлекать целыми днями мрущую от скуки (а что еще делать, если брат или тетя будут все время ребенком заняты скорее всего) гламурную даму мне как то не светит... (с транслита)

ПОнимаю. Но вы по-моему очень заинтересованы в том, чтобы девочка выжила. И готовы многое для этого сделать и уже делаете... и потерпеть чуть-чуть гламурную дуру... чтобы ребенок выжил по сравнению со всем остальным мелочь. Мне так кажется.

Да это полбеды, ее еще сюда так просто и не впустят думаю. А вообще брату предложу, посмотрим. (с транслита)

А может быть тете поехать? ИЛи вам у брата доверенность на ребенка взять и самой ее к себе взять на время лечения?

Я сама ее не очень могу взять. Я работаю и у меня самой двое детей, один из которых не очень здоров. Т.е. у меня физически нет возможности целиком посвятить себя лечению девочки. Я в любой момент могу помочь, но быть с ней постоянно в больнице наверное не смогу, если только это не будет совсем уж крайним вариантом. Про тетю - это то что я предлагаю, это было бы оптимально. Но она ехать не хочет, т.к. не хочет работу оставлять, говорит что сын ее содержать не будет, если она только с пенсией останется. У них какие то очень сложные взаимоотношения у всех. (с транслита)

Т.е. для них,их взаимоотношения и работа важнее жизни ребенка? Ну тогда вы им не поможете ничем.

Американские больницы достаточно хороши, чтобы не бояться там оставить ребенка на попечение мед персонала, ИМХО. Лучше уж так, чем никак, а вы можете заходить проведывать девочку, но главное, чтобы она лечение получила.

не, не достаточно. там как раз все рассчитано на то что ребенок с кем то будет. По крайней мере когда я с младшим лежала, то без меня я не представляю как бы было. правда для мам там все условия и мне даже разрешили чтобы тогда со мной сестра осталась (т.к. у меня самой была температура) и в течение дня там может находиться сколько угодно народу. Наверное есть конечно какое то решение для деток без родителей, но вряд ли оно оптимальное, за персоналом все равно следить надо, если хочешь чтобы ребенку хорошо было. И лететь ей одной - не представляю. Я бы своего точно не отпустила бы. (с транслита)

А выхода-то кроме этого, похожэе, нет - эти заразы ребенка уморят:-(

Вам нужен совет, тема серьёзная, время идёт - ваш брат строит из себя черт знает что и вы ещё со своей анонимностью. В таких темах люди часто находят дельные советы. Вам что дороже советы или анонимность????

Тоже не поняла прикола про анонимность. Ваще в шоке. Такая тема и : ах, меня узнаю, ой что будет, что будет! Да нафих всё!

Чем Вам моя анонимность мешает? Вы между прочим тоже анонимно пишете:). Медицинский совет мне на данный момент не нужен. А нужен общий совет на тему как себя вести и имеюу ли я моральное право давить на брата чтобы девочку везли лечиться заграницу. Для этого диагноз знать не обязательно, да и имя мое тоже. Когда мне нужна была информация и конкретные советы я писала неанонимно и не в ТД:). А выставлять напоказ чужое горе - все таки не очень красиво. (с транслита)

ну, Анна это я.. красиво не красиво, то же мне.... может вам эпикриз ребёнка нужно покрасивее оформить!!!!? когда речь идёт о детях, о их здоровье - тут не до эстетики.

Я вам лично написала. (с транслита)

Дайте инфу в личку или тел.

Дайте инфу в личку... "Промедление смерти подобно...".

Спасибо. Я написала. (с транслита)

Все не читала. Идите в ПМ. Если брат в Москве - дайте координаты в личку. Вы МОЛОДЕЦ. К сожалению, детям не всегда везет на родителей. Зато им повезло с теткой!!!:-)

вы переживаете за девочку больше, чем ее родители, это видно. но у меня такое чувство, что они-(родители) совсем не хотят ее спасать, и вы вряд ли чем-то здесь поможете.