Ребенок с синдромом Дауна у друзей

Нахожусь под впечатлением уже второй день. Муж вчера позвонил своему приятелю, поговорили, спросил про другого (общего) знакомого, жена его должна была родить. Приятель говорит, что родила, но ребёнку недавно сделали операцию на сердце. Ну т.к. муж у меня акушер-гинеколог, то сразу спросил:"Даун?". Ответ положительный. Так страшно. Представляете, такие ребята замечательные, дочка старшая такая умница, красивая, своё дело только открыли, вот вроде всё пошло в гору, очень хотели второго ребёнка. И такой удар. Муж не хочет отказываться от ребёнка, она не хочет его приносить домой (и понять ведь обоих можно). Так страшно. 1000 раз перекрестилась, что у нас всё в порядке. Ну почему так бывает? Как им сейчас сложно. Звонить боимся, надо обдумать хоть как разговаривать. Ну что ж врачи-то... Ведь 100% врачебное упущение (я и сама гинеколог, потому и знаю). В общем, не знаю, зачем написала, но так тоскливо...

страшно, конечно... а почему вы считаете, что это 100 процентов вина врачей? неужели всегда можно предсказать рождение ребенка с такими отклонениями? ссори, может, я не с теми докторами сталкивалась, но мне показалось, что далеко не все они могут предсказать, предотвратить и вылечить.

Эту патологию можно было (обязаны были)предсказать, тем более, что ей больше 35, обязаны были предложить амниоцентез, а там уж 100% результат, да и много других признаков.

и что это бы дало? это ж уже не исправить в утробе... :( разьве что более подготовленные были бы - не так резко шок.

Можно было прервать, это прямое показание, на любом бы сроке прервали, а если бы родители не захотели, то, действительно, готовы были бы. Я вообще восхищаюсь теми, кто намеренно оставляет детей с патологией, вот у кого сердце! Я бы не смогла, если честно...

Это же жестоко - прервать! Я потеряда одного моего ребенка. И если однажды узнаю, что ношу ребенка с патологией, то никогда не соглашусь его убить! Это ведь твой ребенок!!! Одна моя знакомая носила ребенка с патологий сердца и знала, что после родов дни жизни ребенка сочтены. Она выносила, родила, теперь ходит на могилу. Ну как? Как можно убить в себе то, что даровано Господом Богом?

Вопрос очень сложный, каждый для себя сам должен решить, нельзя всем один совет дать... и осуждать прервавших в такой ситуации я бы не смогла.

Гуманее прервать беременность, хотя решиться тяжело наверное...Ну это если порок сильный очень. Конечно это 100% ошибка врачей.

эта патология выявляется ещё задолго до родов.

Задолго-то задолго, но шевеление ребёнока к результатам анализа уже сильно чувствуется, его присутствие уже осознано, половина беременности пройдена. Ужас, в любом случае. Думаю, у меня бы рука не поднялась. (с транслита)

не знаю как бы реагировала я в такой ситуации, очень страшно, советовать что либо невозможно, лучшее что вы можете сейчас сделать ето прийти к ним и просто быть рядом, так случилось ребенок родился другим и от того заберет мама его или нет ничего не изменится никто етого не забудет и что бы они не сделали им жить с етим. Не нужно искать виновных. Если мама заберет малыша(на что я надеюсь) их жизнь очень изменится им придется быть очень сильными. Таких детей много и они живут радуясь своим маленьким радостям и огорчаясь своим бедам. возможно в ближайшие десять лет произойдет прорыв в медицине и ему можно будет помочь а если нет то всегда есть возможность сделать жизнь етого другого человечка приятной.

Спасибо:), виноватых, действительно, смысла нет искать, ничего не изменится, теперь надо им жить с этим. Жалко их, ведь планы были, ждали ребёнка и так получилось. А с другой стороны - это же ведь живой человечек и нет его вины в том, что он такой. Я советов и не жду - так, поплакаться захотелось, что тут посоветовать, да и не моё это горе. А прийти не можем - слишком далеко живём друг от друга, вот и проблема, позвонить не знаем как, хотели звонить, чтоб поздравить, а теперь ... как по телефону об этом говорить, рядом были бы - хоть обнять можно было, да хоть выговорились бы они, поплакали, что ли... Будем звонить, конечно, сейчас осмыслим всё...

где-то я видела рекомендации от родителей деток с Синдромом Дауна (кстати, почти все они терпеть не могут, когда их деток называют "Даунами"):(, для людей, у кого в семье или среди знакомых появляются такие детки. Так вот, там было написано: "ПОЗДРАВЬТЕ ваших близких с появлением малыша!" или что-то в этом роде... Ваша подруга в шоке, и это понятно, ей и ее мужу понадобится время, чтобы принять ситуацию и правильное для них решение. Поздравление с новорожденным будет очень даже "в тему", если Вы к поздравлению сможете присоединить слова не сочувствия, а приободрения. Возможно, дико для Вас это все звучит, но я не в силах дать здесь полной информации, которой владею по этому вопросу, а пришлось с ней ознакомиться когда у моей дочи в 5 месяцев этот самы синдром подозревали... Если знаете английский, можеет глянуть www.downsyn.com, вроде бы там есть и советы для родственников и друзей семьи, где родился такой малыш.

Спасибо, совсем не дико звучит, всё правильно. Назвала я так в спешке, пару минут было, а высказаться очень хотелось:(, конечно, никогда так не назову ребёнка. А ведь вначале был порыв если позвонить, то посочувствовать, хорошо голова ещё думает иногда, здорово, что со всеми вами здесь пообщалась, теперь уже знаю как вести себя надо, с чего начать и мужа подготовлю.

держитесь!!!!!!! Дай Бог, маме станет полегче с Вашей поддержкой! пусть малыш растёт счастливым, невзирая на СД, тем более, правильно говорят, что в Европе куда проще относятся к СД, не то, что у нас.

Ну, если Вы гинеколог, то знаете, что такое популяционный риск и тогда вообще непонятно Ваша попытка найти виноватых. Семье очень тяжело, да. Но от этого не застрахован никто из нас. Надо попытаться найти слова поддержки и конечно же позвонить, если это близкие люди.

Да я не ищу, я знаю, кто мог бы и как предовратить то, что у них случилось. Ну да уже случилось, ничего не поменяешь, ребёнок есть, живой и не виноват, что он такой, его тоже очень жалко. Будем звонить, конечно, только не знаем как и что говорить, чтоб не делать им ещё больнее. Сложно по телефону, увидеть бы, но сейчас это практически нереально.

Так не корректно говорить. Надо говорить "ребёнок с синдромом Дауна". (с транслита)

Согласна, но тут уж как не назови

Вопрос "почему?",конечно,риторический. Кто знает.. Но, сугубо мое имхо, рождение дауненка сейчас, при возможностях современной медицины, все же можно установить на ранней стадии. Есть проверка воротниковой зоны в 12 недель, есть тройной тест в период с 16-20 неделю, есть и более серьезные проверки при не очень хороших показателях вышеназванных проверок. Просто иногда будущие мамочки не знают про возможности проверок, иногда врачи сами не предлагают, иногда врачи ошибаются и т.д. Страшно и ужасно жаль! Думаю, Вам надо позвонить, если это Ваши близкие люди и просто пообщаться, а еще лучше съездить! В такие моменты поддержка людям не помешает. Ну а принимать решение все равно им самим. И я им искренне сочувствую. Это будет, в любом случае, непростое решение. Удачи им!

Да, моё "почему", это, конечно, что-то:), сама понимаю, но уже спросила, это я сгоряча, в слезах и соплях была. А мнение Ваше - не частное, Вы на 100% правы, вот и я сейчас задаю себе вопрос, почему в ЖК не направили на амниоцентез мамочку, которой больше 35 лет, да и почему профаны делают УЗИ (хотя я ответ, в принципе, знаю:(). Только теперь уже ничего не поделаешь, к сожалению, хоть лопни я от этих вопросов, дело уже сделано, диагноз пропущен, жалко их, как сложно, но ребёнка-то нельзя оставлять, ну как подумаю, что этот кроха 3-месячный в больнице, после операции на сердце, один, своих обниму и реву. И маму жалко, не знаю ктои как ею занимается, её надо на антидепрессанты сажать, вот сейчас наобщаюсь с вами со всеми, с мыслями соберусь, с мужем обговорим и позвоним, чтоб толк от звонка был, а не очередные слёзы, которых им уже достаточно.

скорее не на антидепрессанты, а вот сюда куда-нибудь... http://www.nas.com/downsyn/fr.htmll не знаю французского, но скорее всего, это адреса организаций, поддерживающих такие семьи. Проверьте, если можете, и если это оно, дайте координаты подруге.

Спасибо большое.

А вы зайдите на форум беременных и почитайте, что думает беременная женщина об этих тестах. Там в авангарде мнение тех мамочек, у которых были плохие тесты, но они оказались ошибочными :"тройной тесте, не показателен". Увы, но все хотят верить в лучшее и не делают/не верят этим тестам. Амниоцентез соглашаются делать единицы!

От амниоцентеза отказываются дишь те мамы, которые готовы рожать несмотря ни на что. А те кто согласны прервать беременность делают амниоцентез. По моему логично вполне

ИМХО - звоните, пошлют - не обижайтесь, а вдруг - надо и поговорить... так собеседником будете... Сходите в "другие детки" и на других форумах к мамам таких деток - черпание у них оптимизма, поделитесь им с подугой. А потом надо поздравлять и радоваться так же как и любому новорожденному, когда придете в гости, так же подарки дарить (очено надеюсь, что заберут малышу)... просто я читала исповедь одной мамы ,у которой такой малыш, она писала, что очень обижало ее , когда приходили со скорбными траурными лицами, не дарили игрушек... Типа того - страшему ребенку несут, а младшему - нет.... Я очень вам всем сочувствую :( :( :(

В первой части абсолютно с Вами согласна. А вот про вторую часть вопрос возник - а почему младшему игрушек не дарят? Не поняла просто... Сорри...

да я сама не поняла... может некорректно написала, волновалась... еще раз: Я читала в инете записки мамы больного малыша, так вот эта мама обижалась и недоумевала, почему все люди, которые приходили к ним в дом - приходили как на похороны, со скорбными лицами и почему-то никто ничего не дарил больному малышу... Это ей было обидно... Старшему, здоровому приносили, а младшему - ничего. Видимо, в нас, в людях есть какое-то подсознательное чувство, что мол, больному -так и не надо нести то, что здоровому обычно :( :( :( ВОт я и решила написать про это на всякий случай, чтобы дарили тоже, что и здоровому...

Всё правильно. Часто мы об этом у не задумываемся. (с транслита)

Бред какой-то ... Я не про то, что Вы написали, а что игрушек больному ребенку не дарят... :( Я бы наоборот могла забыть купить для старшего подарок (в такой ситуации), а младшему обязательно что-нибудь принесла...

я бы тоже наверное

У моей сестры в группе есть такой мальчик. Он всё понимает. Просто объяснять ему надо несколько раз. Все воспитатели ругаются на маму (за глаза), что отдала ребенка в простой садик. Но улучшения в его состоянии за год, что он там учится видны невооруженным глазом. Да, для него требуется больше внимания, но он такой же человечек, как и другие детки. Может нас с сестрой воспитывали просто так?

Спасибо, тоже очень надеюсь, что заберут, нельзя ведь своего бросить, пусть такой, но ведь родной, но так легко мне со стороны рассуждать, хочется, чтоб у них прошёл этот шок и как-то наладилось всё.

Я только не поняла, а какое отношение имеет болезнь Дауна к упущению врачей?

Тройной тест, воротниковая зона и т.п., потом прерывание беременности.

Да у меня у ближайшей подруги этот тройной тест показывал 100% Дауна. Они отказались прерывать. На ее роды собрался консилиум врачей с практикантами - шоу врачи устроили вот такое. ожидание рождения ДАУНА! А она родила ЗДОРОВУЮ ДЕВОЧКУ!!!! Как вам такое?

Всё бывает, у меня была знакомая, у неё эта воротниковая зона за версту видна:), муж всё смеялся, что если б УЗИ сделали - прервали бы. Потому и надо врачам (это я не бочку качу, сама врач) всё проверять-перепроверять, это же колоссальная ответственость, когда от твоего решения зависит чья-то жизнь или судьба. Но у наших знакомых - уже ничего не поделаешь, ребёнок есть, ему надо жить, надо его растить, ухаживать, любить, просто жалко их, в душе очень желали им здорового, кто ж больного пожелает. Очень надеюсь, что всё образумится, мама сможет его принять. Многое от них зависит - станет их жизнь ужасом или спокойной и нормальной, с ребёнком, который не такой как все. Но так легко со стороны рассуждать, а вот на себя примерю - реву.

думаю, у вашей знакомой была жировая складка на шее, никакого отношения к "воротниковой зоне" на УЗИ не имеющая...

Не, то не жировая, просто вот такая "фигура" у неё:), но в профиль посмотришь - ну Даун и всё, честное слово, ну да то мы шутили.

Darla! написал(а): ...Потому и надо врачам (это я не бочку качу, сама врач) всё проверять-перепроверять, это же колоссальная ответственость, когда от твоего решения зависит чья-то жизнь или судьба... Вот хорошо Вы сказали про ответственность врача (я сейчас говорю ни об этом конкретном случае, а вообще) - а у нас большенству врачей пофигу всё, они не думают о чьей-то жизни и судьбе :(

это понятно, хотя и данные тесты бывают ошибочными. Не все люди готовы прерывать беременность, особенно на большом сроке, учитывая то, что вероятность ошибки есть.

Я так понимаю,что имелось ввиду то,что на УЗИ не заметили,да и ан. крови соответствующий не назначали.Наверное если бы им сказали на стадии беременности,то она была бы безоговорочно прервана.

Error

Позвоните им и просто скажите, что вы рядом и они всегда могут на вас положиться, и что вы их всегда поддержите. Не надо утешать, не надо соболезновать, не надо излищего оптизма, не надо излишнего траура. Просто скадите, что вы рядом.

Мне кажетеся, не тот случай. Автор сама в шоке, и наверное, как большинство, не будет пускать своего ребёнко и близко к "этому дауну"... Мышление не то. А жаль... (с транслита)

Вы этот вывод сделали из заглавного поста автора? Мне так не показалось.

Цитирую: "Представляете, такие ребята замечательные, дочка старшая такая умница, красивая, своё дело только открыли, вот вроде всё пошло в гору, очень хотели второго ребёнка. И такой удар. ". Для автора - ребёнок с синдромом Дауна - не ребёнок. Я бы не советовала звонить ей поддержать ту семью. А вы и сами спросите у неё. (с транслита)

я не очень горю желанием копаться в чувствах автора. У нее в посте вопрос - как? звонить? или нет? что говорить? Я ей ответила исходя из свеого опыта. Меня раздражал необоснованный оптимизм людей, далеких от проблемы. И также раздражало сгушение красок. То, что вы процитировали (Цитирую: "Представляете, такие ребята замечательные, дочка старшая такая умница, красивая, своё дело только открыли, вот вроде всё пошло в гору, очень хотели второго ребёнка. И такой удар. ") И что? разве это не удар? Но я не увидела здесь отношине к малышку как к "не-ребенку". И последнее. Мне кажется, вы горячитесь. Я вижу тому две причины: либо вы знаете автора ( пусть даже виртуально, только как "Дарлу") и испытываете к ней неприязнь. Либо вам тема ребенка с синдромом Дауна и отношения к нему окружающих близка. В любом из этих случаев вы -- субъективно -- правы, но не справедливы. На мой взгляд. .

Спасибо, мама его к сожалению забирать не хочет (надеюсь, что пока не хочет) и мы даже не представляем, чем всё закончится, звонить будем, надо только самим с мыслями собраться, чтоб не ранить их, а помочь.

вы молодец, у вас все от сердца... а оно подскажет, что да как сказать...

Почему-то в последнее время очень часто попадались статьи про детей с синдромом Дауна. И про то, что во многих странах отношение к ним не как к чему-то ужасному. Они обучаемы, ну может помедленнее, они более нежные, чем обычные детки. Т.е. это люди, но люди, которым нужна помощь. Ну если Бог дал такого ребёнка, то как от него отказаться. Маме просто нужно прочитать побольше информации об этой проблеме. А автору нужно тоже это принять как Божий промысел: не почему, а для чего? А как жить, зная, что твоя кровиночка где-то без тебя, без любви у чужих людей. Ведь дитёнку как раз нужна любовь в 100 раз сильнее, чем здоровым малышам. Нужно позвонить маме образумить и помочь и словами, и информацией, найти мам с такими проблемами. И конечено, дарить подарки. ЧЕЛОВЕК родился, один Бог знает для чего и почему не такой как все. Но он (малыш) здесь, уже здесь, ему нужна мама, папа, молоко и игрушки, как и всем рождённым. Извините, если долго.

Всё правильно, на Западе они вообще как-то влились в общество, нет такого отрицат. отношения как в России. Насколько помню - редко у нас можно было встретить на улицах такого человека, а первый раз, когда попала заграницу была очень удивлена как много людей с синдромом Дауна, они и в парках, и в скверах, да везде, в Стокгольме видела как на одной из центральной площадей танцевали пары такие, трогательно и больно до слёз. А в случае с нашими друзьми - больно за них, честно, так желали им здорового ребёнка, ну кто ж больного пожелает... А теперь всё у них с ног на голову, сложнее всего, что она не хочет забирать, ей очень тяжело, и ребёночка до слёз жалко. Муж не бросит его, я 100% знаю, насколько только у них эта "конфронтация" продлится, тоже испытание на прочность семьи. Ещё мало у неё времени прошло после родов, послеродовая депрессия по полной программе, наверное, вот собираемся с мыслями, чтоб не просто позвонить - поохать, а помочь как сможем, хоть словом, только бы слова правильные выбрать.

Может я ошибаюсь, но по-моему есть разная степеть даунизма (если можно так сказать). У моих родителей есть друзья, у них дети оба с синдромом дауна. Но по ним этого практически незаметно. Только по выражению и чертам лица немного. Они взрослые уже (мои ровесники), закончили институты, работают. Правда пока у них нет своих семей, но все еще впереди. Удачи вашим друзьям!!

мне кажется, вы все-таки ошибаетесь, имея синдром Дауна даже в самой легкой форме, институт закончить не реально, скорее всего, у друзей ваших были дети с другим заболеванием..... (с транслита)

Мозаицизм, у наших родственников ребёнок с такой формой, вполне адаптированный хороший 5-летний малыш, на компе играет получше взрослых, считает, жульничает, обычный ребёнок, немного по внешности видно, что у него патология, а так - всё нормально, не знаю как институт, но школа и работа как минимум.

наверное, мозаичная форма...

Может быть вы ошибаетесь? В одной семье ДВОЕ детей с синдр. Дауна?! Разве такое возможно?

Да, вполне. То есть, эту конкретную семью не знаю, но вообще возможно. Если носитель мама, шансы выше, если папа - ниже, но все равно выше общих шансов, когда носительство не установлено.

Почитайте Серзов, они пишут о таком малыше в своей книге. У них из 7 детей один с синдромом Дауна и они пишут со знанием ситуации и как-то очень спокойно и мудро. Может это поможет найти нужные слова.

Спасибо большое, надо будет подготовить всё, статьи, книги и при удобном случае предложить, сейчас ей очень нелегко, я думаю, её надо просто посадить на препараты, убрать эмоции на время, чтоб можно было спокойно принять правильное решение. Да всё равно муж не оставит ребёнка, он, если она совсем категорически откажется, хочет своей сестре отдать, у неё детей нет, а потом, может и маме легче станет и привяжется к малышу.

мне моей дочери еще до рождения напророчили врачи(местные и онлайнконсультанты) всяких "чудес".. проплакала, проистерила а потом мужу сказала- какая бы она ни родилась-никому не отдам...никому никому. Бог миловал, и всем врачам назло родилось мое пятикилограммовое чудо. я к чему. у этой мамы есть мощная поддержка- муж..шок пройдет , и малыш никуда не денется...тогда и решит эта мама. думаю стоит позвонить..поддержать и предложить поддержку..может найти какие то статьи хорошие.. только не стоит общаться с ними как с родившими зверушку.. просто особенного малыша..и теперь они- особенные родители

Спасибо, рада за вашу семью, очень здорово, что родилось такое чудо "всем врачам назло", какие же вы молодцы, что готовы были к любому малышу, я б, наверное, не смогла, хотя тяжело предполагать. У нас есть опыт, можно сказать, общения с подобными детками. У родственников сын с мозаицизмом (похожая патология, только полегче как бы), ровесник нашего ребёнка. Дети общаются, дружат, да мы к мальчику все очень привязались, все детские праздники - вместе, да уже и не видим ничего в нём особеннго, первый раз, когда увидела, заметно было, а сейчас для меня такой какой он есть. Они молодцы, вообще патологии в нём не видят:), для них он здоровый малыш, наверное, это тоже очень важно. Скорее бы у неё эта депрессия прошла, как нелегко ей, но отказаться-то ведь - как страусу спрятаться, ребёнок-то ведь останется, а как жить, если он где-то. Как же хотелось бы, чтоб у всех здоровые были и никто с такими проблемами не сталкивался...

мы не готовы были.. просто когда я вдруг поверила врачам..ненадолго, но поверила- сказала "не отдам!" до этого тоже не могла себе представить что смогу "оставить" такого малыша

Присоединяюсь. Муж в данном случае - всему голова. Дай бог каждой такого.

Девочки, спасибо вам всем большое, опять наревелась, но теперь хоть проясняется как можно ну не помочь, так поддержать их. Я уверена, что ребёнка не бросят, папа никогда его не оставит, ну а мама- ей очень тяжело, но ведь не приведи Господь никому такой ситуации. Очень надеюсь, что успокоится и сердце её подскажет ей правильное решение, тем более, что муж у неё очень сильная поддержка. За статьи, книги, сайты спасибо, всё соберу и как можно будет с ней спокойно общаться - предложу.

В России к счастью отношение к этим детишкам тоже меняется, вот центр открылся: http://www.downsideup.org/_organisations/centers_spisok.html Мы тоже живем на Западе, так эти детишки имеют здесь возможность ходить в обычную школу, получают водительские права, имеют профессию и даже работают по ней (это я фильм недавно как раз смотрела про мальчика с этим сидромом). Так что не все так ужасно!

Чудесный сайт Ето именно то что нужно сделайте для них распечатку с каждой станицы и принесите, а если будет возможность то договоритесь с кем то из етой асоциации чтоб они подехали с вами к маме в больницу и обяснили компетентно что и как . Не тяните решается судьба малыша ето очень важная для них информация и чем скорее они ее получат тем лучше для них самих и для ребенка

Спасибо большое, всё попробуем сделать как говорите, может, действительно, хоть этим поможем

поддержите ,пожалуйста, их!

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Слово "синдром" означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune), - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году. Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы расположены парами - половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, вследствие чего, в клетках оказывается по 47 хромосом. При этом у родителей, как правило, нормальный генотип. Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть, когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются). Что значит для ребёнка дополнительная хромосома? Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети. Мифы и факты В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. В любом случае они не рассматриваются как личности. Между тем, во всех развитых странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что: Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Дети с синдромом Дауна обучаемы. У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества. взято отсуда http://www.downsideup.org/_organisations/centers_spisok.html

Простите за вопрос, а вы знаете о том, как сложно с "другими" детьми когда они подрастут и начнутся "половые" интересы?!!! У меня сестра двоюродная жила в гарнизоне(муж служил), так она рассказала мне такую историю. У сослуживца ее мужа была девочка-даун 18 лет. Уж извините за прямоту, давала всем налево и направо. Они аборты замучались ей делать. Ну, тянуло ее на мужиков все время. А так как гарнизон - сами понимаете, солдат много и проч. - то постоянно находились желающие, кто пользовался ее доверчивостью и такой вот слабинкой. Ее запирали дома - она через окно прыгала, чтоб к мужикам на гулянки.... Кошмар, короче!

Кошмар не в ее болезни, а в том, что сволочей кругом полно :(, воспользоваться такой ситуацией :(

А у нас был сосед - взрослый парень - даун.Извините,насиловал свою мать....

Сляшала, что им нельзя давать попробовать секс, потому что они становятся им одержимы. Жаль, что кто-то этим пользуется. (с транслита)

Я как-то этой проблемой не интересовалась никогда, но думаю, что вот эта "тяга к сексу" не от того, что попробовал, а от каких-нибудь изменений в лобных долях гол. мозга, мен так кажется, а вообще даже и не знаю - у всех ли так.

А ведь знакомая у Вас жестокая девушка! Домой она не хочет приносить своего ребёнка! Это звучит просто отвратительно, если честно. (с транслита)

Простите, а у вас именно такой ребенок? если нет - то не вам судить.пусть сами решают, тут советов не надо.

Нет, не такой, Бог миловал. Естественно, решать будут они, что мне не мешает делать вывод о том, что девушка ведёт себя жестоко. Вообще, люди , которые категорически не выносят мысль о том, что их ребёнок может родиться с каким-либо дефектом, по-моему, просто обязаны делать амниоцентез. Если они этого не делают, они вдвойне жестоки по отношению к ребёнку. Впрочем, я уверерна, что эта девушка не бросит своего ребёнка, перешагнёт через себя. (с транслита)

Не судите её, не дай Бог кому в этой ситуации оказаться, здоровые женщины в послеродовой депрессии со здоровыми детьми могут страшное сделать, а тут... - для неё рухнул мир, который она строила, ей силы нужны, время, поддержка, не знаю что, но ей очень тяжело. На секунду представьте, что Вы на её месте (ТТТ), легко со стороны сказать, как надо сделать, это мы всезнаем, а вот самой оказаться, врагу такое не пожелаешь. Я тоже практически уверена, что ребёнка возьмут, да 100% возьмут, муж не оставит, я уже писала, но тут вопрос в другом - чем помочь, чтоб боль смягчить...

Я не хочу её судить. Жалость окружающих- это огромный удар по самолюбию. Но ведь жалость всё же не так страшна как ненависть, например. У Вашей подруги есть ведь ещё старшая дочка- красавица! Её успэи будут маме отрадой, через неё она станет бабушкой. Но дочка не принадлежит только ей, у неё будет муж, своя жиснь, а младший ребёнок будет всегда с ней, улыбчивый, добрый ( дауны очень добрые). Обьективно бывают в жизни вещи и похуже. Я не просто так говорю. Родная сестра моего мужа- даун, и мне часто приходится появлятся с ней на людях. В этом нет уж ничего такого страшного. С жалостью смотрят на нищих, на очень полных и т.д. Желаю этой девушке поскорее прийти в себя и принять ребёнка! (с транслита)

Страшно не то, что с жалостью смотреть будут. Страшно то, что в России таких детей вообще избегают и стараются сторониться. Родители постепенно замыкаются в себе, если не объединяются с такими же вот "друзьями по несчастью". И сравнивать то, какова ситуация в Италии (что вы со своей золовкой спокойно выходите в люди), да и вообще в Европе, с тем, как у нас относятся к таким людям (и вообще инвалидам) в России - более чем некорректно. У нас изначально инвалиды становятся изгоями. Ни пособий матери на содержание такого ребенка, ни каких-то спец. учреждений - все наждо ходить, унижаться, выколачивать. В крупных городах по крайней мере, есть центры, куда можно ходить и заниматься с такими детьмя. А вообще по России - ситуация кошмарная. Поэтому матери, кот. забирают таких детей у нас - ГЕРОИНИ просто! Да, и вообщше, о чем мы тут говорим! Вы уже слишком далеки от реалий России. (не в обиду будет сказано).

Это всё конечно так, как Вы говорите, но взятьтакой грэ на душу в любом случае ужасно. Как можно продолжать жить, зная, что может быть над твоим ребёнком издеваются где-нибудь в детдоме? Бывают такие ситуации, которые уже нельзя изменить, можно только смириться :-( (с транслита)

Это все очень и очень сложно.Вот тут некоторые осуждают мать, но никто не зает как поступит сам в такой ситуации. ПЕрвая реакция вегда может быть неадекватной, это очень сложно и нужн время для того чтоб все переварить и осознать. И пугает не столько сама болезнь, как отношение окружающих к ней. Я уверенна, что первые мысли были о том как сказать окружающим, какие эмоции это вызовет. Общство виновато в том, что часто такие детки оказываются в приюте, потому что не все мамы готовы к сочувствующим вглядам окружающих. Надеюсь, скоро все изменится в нашем мире в лучшую сторону

Это ещё ладно, когда взгляды сочуствующие, а когда шёпот за спиной, смешки, тяжко.

Вопрос к автору: подруга во Франции живет Ваша или в России? Если Там - то все-таки им действительно полегче с таким ребенком будет. В Европе нет такого предубеждения против "других" ребятишек. И соцпособия неплохие, что тоже оч. и оч. важно.

Нет, подруга (да она, кстати, и не подруга, мужья в приятельских отношениях уже давно, а мы виделись с ней пару-тройку раз, консультировала её, когда требовалось, но сути это не меняет, мне очень горько оттого, что у них произошло, это человек с которым приятно общаться) живёт в подмосковном Королёве. Жила бы рядом, я б уже поехала, была бы моей подругой - уже бы 1000 раз позвонила. А так - звонить будет муж, если позвоню я, то будет по крайней мере странно. Потом посмотрим, я хочу ей помочь.

Тогда www.downsideup.org, лучше не придумаешь...