системная красная волчанка

это на всю жизнь? есть ли шанс когда-нибудь вылечить?

Да. Это на всю жизнь. Есть шанс не вылечить, а вывести в ремиссию - придется все время принимать лекарства, но больной сможет жить и работать почти как здоровые люди.

Ну почему, шанс всегда есть. Например, гомеопатию можно попробовать, классическую. Известны случаи полного излечения.

У подруги муж от нее умер молодым:(

У моей подруги это заболевание,уже 15лет. Живет на гормонах.

У меня СКВ почти год. Многое зависит от активности самой болезни, от того какие органы затронуты (почки ухудшают прогноз), от того насколько запущена была болезнь к моменту постановки диагноза, от ответа на лечение. В лучшем случае человек может получить стойкую ремиссию на всю жизнь (при постоянном приеме гормонов, хотя моя лечащая врач даже говорила о постепенной отмене препаратов, если несколько лет все в порядке, но как-то не очень в это верится); может быть вариант с периодическими обострениями, стационарным лечением в эти периоды, но относительно нормальной жизнью между ними. Может быть и хуже :( .

Прошу прощения..а каккие внешние признаки этой болезни?

Если под "внешними" понимать "видимые" признаки, то их может совсем не быть, но может быть покраснение на лице в виде бабочки (затронуты спинка носа и щеки), а может быть и кожная форма - тогда большая часть кожи покрыта зудящими красными пятнами с коркой - но это очень редко. Могут быть приступы, похожие на эпилептические, если голова затронута. И при лечении гормонами (если дозы большие), то лицо становится "лунообразным" - увеличиваются щеки (очень заметно). При удачном лечении все это потом проходит. А если Вас интересуют проявления этой болезни вообще, то это зависит от органов, которые она успела поразить. Стандартно: болят суставы (сильно, сначала боли летучие: то один, то другой сустав, потом становится почти невозможно двигаться), может быть белок в моче (если почки затронуты), могут увеличиваться все группы лимфоузлов (заметно, безболезненны), анализ крови на иммунологию зашкаливает по нескольким показателям, а общий анализ в норме. Вообще в и-нете довольно много информации, но если что - спрашивайте, пожалуйста, - отвечу, что знаю.

Спасибо Вам большое. Я просто склонна все драматизировать, а как говорится начитаешься, так все у себя и найдешь. Просто в свое время пару лет назад у меня нашли волчаночный антикоагулянт в крови. думали что есть АФС (у меня первая беременность замерла). Сейчас готовлюсь ко второй. По линии отца были ревматоидные проблемы - полиартрит. А сейчас зимой после мороза у меня по щекам красные пятна..ну я и начиталась всяких прелестей. Но вообще этим летом я сдавала кровь в ревматологическом центре (на АФС). Сдавала: ревматоидный фактор, LE клетки, антитела к фосфолипидам, антинуклеарный фактор. Все отриц. В общем, ничего не нашли. А теперь благодаря своей мнительности и пятнам на коже после мороза читаю про СКВ и ужасаюсь. ОФФ: Надеюсь что у вас все сложится благополучно, вы держитесь молодцом, тем более у вас двое детишек! Удачи Вам!

Спасибо большое! Я стараюсь не раскисать. А Вы не волнуйтесь: волчаночные пятна на лице никакой связи с морозом не имеют (скорее после солнца они могут проявиться). Отрицательный антинуклеарный фактор тоже говорит о том, что СКВ у Вас нет. Я тоже желаю Вам легкой беременности и родов, и здорового малыша!