«Сделать глубокий вдох и жить дальше» — мама особенного ребенка о ДЦП, победах и 10 минутах, которые полностью изменили ее судьбу

Юлия, вы столкнулись с очень непростой ситуацией. И ваша с мужем смелость, мужество и безграничная любовь вызывают настоящее восхищение. Расскажите, пожалуйста, знали ли вы, вынашивая двойню, что один из малышей будет особенным?

В январе 2015 года мы узнали с мужем о беременности. Счастью не было предела, мое сердце билось с такой силой, что порой мне казалось: еще немного — и оно вырвется из груди. Я видела сияющие от счастья глаза мужа. На 5 неделе сделали УЗИ: все хорошо, одно плодное яйцо, беременность развивается отлично. На 7 неделе врачу не понравился анализ ХГЧ, подозрение на замершую беременность, меня опять отправили на УЗИ.

Я немного растерялась, так как в 5 недель плод был один. Несколько раз переспросила. Врач ответила, что у меня двойняшки, и второй плод на предыдущем УЗИ просто не увидели. Сердце забилось от радости. С улыбкой на лице выхожу из кабинета.

Вижу, как муж стоит переживает, но видя мою улыбку, улыбается в ответ. По моему лицу было понятно, что все отлично.

Немного отойдя от кабинета, даю мужу заключение врачей и говорю: у нас будут двойняшки. Муж был на седьмом небе от счастья. Нас переполняли эмоции.

Как узнали о диагнозах и какова была первая реакция?

Узнали мы спустя почти три недели после рождения. В это время как раз находились в больнице в отделении для недоношенных детей. Был шок, мы не хотели принимать и слушать, что говорил нам врач. Мы с мужем верили до последнего, что с Сашей все будет хорошо. Что все обойдется, что это лишь слова. Но, увы, диагноз подтвердился.

Признать, что у нашего сына ДЦП, было сложно. Для нас это лишь диагноз, мы нашли родителей, которые точно так же, как и мы столкнулись с этой бедой. У кого-то были похожие случаи, у кого-то совершенно другая причина. Кто-то смирился с диагнозом, кто-то нет. Мы пошли по пути борьбы.

И я помню, как сначала отреагировала несогласием, но дома поняла, что врач права. Все, что дается нам в нашей жизни — это возможность преодолеть испытание. Все зависит от того, как ты будешь его преодолевать. И будешь ли вообще преодолевать.

С двух месяцев мы боремся с этим коварным диагнозом. Ежедневные занятия, слезы Саши. Сердце просто разрывалось на части. Я не могла слушать, как мой ребенок плачет. Я рыдала вместе с ним. Помню, первые занятия, как я хотела вырвать Сашу из рук специалистов и просто убежать. Убежать далеко, от всех. Но я понимала, что это не выход.

В 2016 году, в ночь на 1 декабря, у Саши случился первый эпи-приступ. Реанимация. Полный откат назад. Нас не впускали в реанимацию, мы обрывали телефоны, чтобы узнать, что случилось. Выдержали ровно сутки, через знакомых нашли невролога-эпилептолога, которая сказала, что «нужно забирать из реанимации и срочно к ней». Так и сделали.

На утро 2 декабря в 8.00 мы были уже в больнице, написали отказ и забрали нашего бойца домой. Саша был вялый, трое суток он проспал дома, отказывался от еды, не реагировал ни на что. Это было еще одно испытание, которое наш боец преодолел.

Невролог скорректировала назначенные в реанимации препараты, и мы постепенно вышли из состояния вялости и сна.

Мы продолжали бороться, нельзя было сдаваться. Реабилитации продолжили, но немного скорректировали план лечения. Уменьшили нагрузку, чтобы организм Сашули не уставал. Нужно было время, чтобы восстановиться после приступа. Организм ослаб, и плюс влияние противосудорожного препарата давало о себе знать.

С двух месяцев наш боец трудится почти каждый день, за свою жизнь он преодолел огромное количество трудностей, испытаний, которые даже взрослому человеку не под силу. Благодаря ежедневным занятиям мы достигли многого.

Даже по прошествии пяти лет мы не приняли диагноз ДЦП. Мы и сейчас верим, что многое можно скорректировать, главное — не опускать руки. Главное — верить в своего ребенка и реабилитировать.

Мужчины часто тяжелее воспринимают такие вещи. Муж поддержал сразу?

Наверное, тут зависит от самого мужчины. Я безумно благодарна вселенной за такого мужа, за его стойкость и упорство. Благодаря его поддержке я взяла себя в руки. Я знаю, что он сильно переживал, но за время пока я с детьми была в больнице, он был всегда рядом, помогал, хоть и был на расстоянии, всегда подбадривал словами. Мы за ним как за каменной стеной. Тогда, сейчас и в будущем.

Что говорили родители? Встали ли на вашу сторону?

У родителей, как и у нас с мужем, был шок. Никто не ожидал, что у Саши будет ДЦП. Переживали все: мама мужа, родные и близкие. У моей тети, которая меня воспитывала с 10 лет, случился микроинсульт на фоне переживаний.

Для всех это был удар. Сложный период, не передать словами, как хотелось вернуть время, чтобы все изменить. Вернуться на 10 минут, чтобы не дать акушерке развернуть Сашу, одно неправильное действие, которое перечеркнуло будущее ребенка.

Сложно растить разных деток? Анюта играет с Сашей? Или им трудно находить общие занятия?

Я не могу сказать, что сложно, просто у детей разные интересы и возможности. Анюта по своей природе заводила, на одном месте ей сложно усидеть. Она очень активная. Саша же, наоборот, спокойный, он больше любит тишину. Так было и в беременность. Аня не давала спать на ее боку. Если легла, то получи мама удар в ребро. С Сашей было проще договориться. Он добрячок по своей природе.

Дома они играют вместе, смотрят мультики. Например, Анюта любит строить домики, шалашики, когда все достроит, они с Сашей там отдыхают, играют. Или вот в Китае на реабилитации она очень помогала, развлекала Сашу, чтобы он не плакал и занимался.

Саша даже пытается манипулировать сестрой, когда ленится что-то сделать сам. Анюта очень любит брата, всегда приносит ему игрушки, делится вкусняшками.

Помогает ли государство с поддержанием здоровья Саши? Может быть, есть путевки в санатории? Какая помощь больше всего нужна родителям особенного ребенка?

За пять лет от нашего государства я все выбивала в прямом смысле этого слова. Когда в год у Саши случился приступ, нам назначили противосудорожный препарат, сначала покупали сами, позже подали документы в Минздрав на получение препарата по льготе. Отказ. Я билась два года. Ходила из одной инстанции в другую и доказывала, что этот препарат нам жизненно необходим. В итоге добилась, и сейчас мы этот препарат получаем бесплатно.

В 2018 году мы получили приглашение на реабилитацию в Китай, я написала более, чем 20 фондам, мы просили помочь финансово, но везде был отказ. Мы ходили в администрацию, но и там отказали, нам помогли обычные люди, благодаря которым мы собрали нужную сумму и полетели на реабилитацию.

Как другие дети на площадке относятся к особенностям Саши?

Сначала было непривычно, люди смотрели кто-то с сожалением, кто-то с пренебрежением.

Сначала не понимала, потом стала проще относиться к этому и перестала реагировать. Либо было наоборот: подходили спрашивали, желали удачи.

Вы работаете? Дочка ходит в садик? Как совмещать заботу о сыне с профессией?

Я официально не работаю, пришлось уволиться в 2018 году перед поездкой в Китай. Моя работа — это дети, реабилитации Саши. В свободное время пишу на заказ дипломы. У нас практически нет выходных, занятия расписаны по дням. Начиная с двух месяцев, мы работаем над восстановлением утраченных навыков. Ведь чем раньше начата реабилитация, тем больше шансов достигнуть результата.

Анютка пошла в садик в 1 год 8 месяцев. Она у нас умничка, самостоятельная и очень любит общение, поэтому так рано отдали в садик.

По утрам помогает кормить Сашу, днем, если есть время, играет с детьми. Нам с ним очень повезло.

У всех родителей̆ рано или поздно случается эмоциональное выгорание. Вы это чувствовали? Бывали ли моменты, когда у вас опускались руки? Где брали силы?

Эмоциональное выгорание было, когда мы улетели в Китай. Было сложно, другая страна, другие условия и реабилитация жестче. У нас был режим дня с 8.15 до 21.30, с перерывом на обед и тихий час.

Саша не хотел заниматься, плакал, боялся специалистов. Уговоры, песенки не помогали. Я не знала, что делать. С одной стороны, мы так ждали реабилитацию в Китае, а с другой — не хотелось «ломать» психику ребенку.

Не хватало родных, мужа, доченьки. В любую свободную минуту мы звонили домой. Созванивались по 20 раз за день, но этого было мало.

На почве переживаний у меня валилось из рук все, были даже моменты, которые сложно описать (отрезала фалангу пальца, наложили швы, получила ожог руки). Все это из-за беготни. Нужно успеть приготовить и вернуться к сыну, чтобы не потерял, не испугался, что его оставила. Вот тогда я очень сильно устала... хотелось домой.

В Китае пробыли 3 месяца. Последний месяц был обратным отсчетом, я считала каждый день до нашей встречи. Это придавало сил.

Базируясь на личном опыте, что вы вкладываете в понятие «особенный ребенок»? Что бы вы хотели посоветовать родителям, находящимся в схожей̆ ситуации?

Особенный ребенок — для меня это лишь словосочетание. Конечно, жизнь таких детей сложна, но здесь многое зависит от родителей. От того, как они воспринимают ситуацию. Особенный ребенок, в моем понимании, это ребенок, у которого есть трудности в развитии, но которые можно скорректировать.

Если в семье несколько детей, как в нашем случае, не нужно делать акцент на «особенность». Да, у Саши трудности, он многое не может, не умеет, но мы не сдаемся, не опускаем руки. Каждый день Саша учится чему-то новому. Он не сдается, он настоящий боец. Видя, как он работает, мы не можем его подвести.

В Инстаграм часто пишут родители детей: что делать? Как жить?

Жизнь продолжается, и она прекрасна. Не нужно сдаваться, опускать руки. Нужно идти напролом, только так можно добиться успеха. Нужно верить в своего ребенка, в себя и в своих близких, не зацикливаться на проблемах. Не нужно воспринимать, это как наказание, это лишь один из этапов жизни, который нужно пережить.

И спустя время можно будет увидеть, что диагноз врачей — это лишь слова, слова, которые можно исправить.

Хочу сказать еще, что не нужно обращаться к целителям, не тратьте время и деньги, есть традиционные методы лечения. Ищите свой метод, своего специалиста.