Катя считает, что особые дети приходят в мир не случайно, а чтобы изменить нас, стать стимулом для развития и самосовершенствования. Воспитание сына стало для нее точкой роста и вдохновением для новых музыкальных и благотворительных проектов. Одна из граней ее творчества — желание наладить мосты между миром обычных людей и инклюзией, рушить стереотипы и стать рупором родителей особенных детей.
Но этим все не ограничивается: Катя искренне любит сцену и развивает сольную карьеру, экспериментируя с разными жанрами и стилями в диапазоне от симфо-кантри до классического джаза и электронной музыки, в том числе и потому, что мама прежде всего должна быть счастливой и делать то, что ей по-настоящему нравится. Ведь дети «зеркалят» нас, считывают наши эмоции и идут с этим багажом по жизни.
— Знали ли вы во время беременности о том, что ребенок будет особенным? Как приняли эту новость?
— Во время беременности даже не думала о том, что что-то может пойти не так. По всем показателям малыш был вполне здоров. Как только узнала, сразу же позвонила подруге, у которой достаточно сложный мальчик с аутизмом. Я долго наблюдала за ее историей, еще до того, как родился Тихон.
Ее слова не дали мне погрузиться в жуткую депрессию. Она мне ответила как-то по-американски, с присущим этой культуре юмором: «О, круто, у тебя теперь будет приключение». На самом деле подруга явно приукрасила. Это совершенно не приключение, а огромные трудности, через которые проходят все родители особенных детей.
— Что нужно отслеживать, когда ждешь такого ребенка? К кому обращаться?
— О появлении особенного ребенка сложно узнать заранее, это не всегда определяется генетическими факторами. Например, в моем случае сказались последствия родовой травмы. Отслеживать динамику целесообразно, скорее, в возрасте полутора-двух лет, тогда особенности становятся заметными и ярко проявляются. В этот период идет активное развитие ребенка. Повод для обращения к специалисту — если ваш малыш не делает того же, что и ровесники.
Например, не отзывается на свое имя, не пользуется указательным жестом, не называет вас мамой, не смотрит в глаза, не может задуть свечку и другое. Кстати, важные этапы развития хорошо отражены в старых классических советских книгах. Ошибочно списывать тревожные звоночки на то, что родители поздно заговорили. Нужно не упускать время, сразу проводить диагностику.
Не всегда полезно обращаться к «самому крутому» и известному психиатру, который ставит диагнозы. Найти хорошего врача очень сложно. Нужно обязательно сделать УЗДГ сосудов головы и шеи и проверить их проходимость. У многих особых детей она нарушена, наступает кислородное голодание. Именно это причина многих нарушений, в том числе потери концентрации внимания. У маленьких пациентов пережаты сосуды. Вследствие этого они плохо понимают речь и имеют много других сопутствующих проблем.
Мы не знали причину и лечили следствие. Врач не указал на то, что стоит выяснить, нет ли кислородного голодания. Он ввел нас в заблуждение, что это чуть ли не генетический аутизм. В общем, среди специалистов много шарлатанов.
— Как отнеслись родные и близкие к появлению особенного ребенка? Приходилось ли их в чем-то переубеждать?
— Сначала никто ничего не понимал, у нас были какие-то розовые очки. Мы не представляли себе, что это такое. Уже погружаясь в тему, прочитали много книг. Переубеждать приходилось постоянно, ведь порой кроме матери никто не верит, что ребенок справится.
Многие родственники даже не предполагали, что Тихон заговорит. Но большая материнская любовь не позволяла сдаваться. Мы были настойчивыми. Прогресс наступил, только когда выявили причину болезни и начали прицельно ее лечить.
— Была ли у вас послеродовая депрессия? Что делать мамам особенных детей, которые с ней столкнулись?
— У меня точно была послеродовая депрессия. Она совпала с тридцатилетием, возрастом, когда женщина переходит на новый жизненный этап. У ребенка в полтора года случилось ухудшение: он не разговаривал, отказывался играть, не было указательных жестов. Это, конечно же, угнетает, потому что ты не понимаешь, что происходит. Тихон — мой первый ребенок. Как правило, мамы первенцев могут чего-то не замечать, у них нет опыта.
Депрессия затронула все сферы моей жизни — не только воспитание ребенка, но и творчество. Появились огромные комплексы: неужели я какая-то неправильная, раз родился такой сын. Непонимание, почему это произошло, спровоцировало уход в себя, погружение в вакуум. Недаром говорят: не позволяйте, чтобы аутизм поглотил вас. А у меня было такое состояние, я не могла найти выход из ситуации.
Родителям особенных детей необходима огромная поддержка семьи. Мамам как воздух нужна возможность не забывать себя и свою профессию. Только жизнерадостная мама может вытащить своего ребенка из самого тяжелого состояния. Дети настолько чувствительны, что любые родительские сомнения, печали и перепады настроения тут же передаются и им. Маме стоит хотя бы раз в неделю куда-то уходить и «отрываться» или проводить время наедине с собой. Нельзя терять себя, даже несмотря на то что у ребенка тяжелый диагноз и с ним надо много заниматься.
— Вы сами придумывали развивающие методики для развития особенного ребенка. Поделись, пожалуйста, авторскими идеями и наработками.
— Когда выяснилось, что нужно много заниматься логоритмикой, я стала искать подходящие упражнения в интернете. Многое из того, что находила, было плохо спето и сыграно. Мой музыкальный слух этого не переносил. Я советую родителям особенных детей освоить какой-нибудь музыкальный инструмент, например, фортепиано или укулеле.
Вы будете расти и развиваться в процессе, потому что ваш ребенок пришел в этот мир для того, чтобы изменить и вас. Я исполняла самые простые логоритмические стишки на двух аккордах. Получались авторские логоритмические песенки. В это время я как раз написала свою задорную и позитивную песню «Веселая мышка» на стихи известного детского поэта Андрея Усачева.
— Что помогает развивать речь особенного ребенка и поддерживать его физическую активность на должном уровне?
— В развитии речи сильно помогает музыка, обязательно нужно подключать фортепиано. Оно прекрасно развивает концентрацию внимания, зрительную и механическую память. В моем случае фортепиано дополнила виолончель, потому что это сложный инструмент с уникальным тембром и близким к человеческому голосу звучанием. И еще, чем сложнее музыкальный инструмент, тем больше устанавливается новых нейронных связей. Это необходимо для детей с аутизмом, у которых они смещены. А восстанавливать их можно с помощью специальных упражнений.
Рассогласованное действие двух рук помогает не только улучшить координацию движений, но и дает мощный толчок для развития речи, плюс это огромный мотивационный стимул. Ребенок нажимает на клавиши или водит смычком и уже слышит музыку. Это магия, ребенку становится интересно, он трудится, что-то там нажимает, смотрит, начинает концентрироваться. А таким детям крайне не хватает этого навыка.
Обязательно занимайтесь музыкой с особенными детьми, ведь она задействует все части головного мозга. Но сначала выясните причину, по которой он не говорит, и ему ставят диагноз аутизм.
— Насколько сложно обучать особенного ребенка простым бытовым действиям? Как ускорить этот процесс и облегчить его?
— Бытовые действия основаны на многократном повторении. На этом этапе важны мотивационные стимулы, ведь это огромный труд. Нам очень помогла Томатис-терапия (метод нейросенсорной стимуляции с помощью специально обработанного звука — прим. ред.).
Мы ездили в маленький бельгийский городок Синт-Трейден, в котором есть центр ATLANTIS, основанный Йозефом Вервуртом — последователем самого Альфреда Томатиса. Конечно, первые шаги в речи у нас были именно там.
— Как помогать особенному ребенку интегрироваться в социум с раннего детства?
— Это долгий путь поисков, во многом зависящий от интуиции матери. Мы двигались маленькими шажками. После того как обучили его базовым навыкам на дому с частным педагогом, перевели в развивающий центр на групповые занятия с этим же учителем. Это первые и вялые попытки освоиться в социуме. Помню детский утренник, все в нарядах. А я в это время вжимаюсь в стул и думаю, как он продержится, сконцентрируется на чем-то или просто уйдет в другую сторону.
После этого мы уже подключили частный детский сад. Думаю, его бы не взяли в обычный, ведь он плохо понимал речь. Садик был оснащен камерами видеонаблюдения. Я смотрела, как ребенок себя ведет и какие у него случаются трудности на занятиях по ритмике, физкультуре, музыке. Мы просматривали и прорабатывали дома все те движения, которые делали в садике. Он уже был готов к этому.
Работа, которая не ведется с обычными детьми, у нас шла в тройном объеме. А в последний год перед школой ребенок ходил в логоритмический детский сад. Он уже был более подготовлен, начинал говорить. Все интуитивно и индивидуально — к каждому из таких детей нужен особый подход.
— Известна история, когда женщина прогоняла особенного ребенка с детской площадки. Встречались ли вам подобные реакции?
— Однажды мы с Тихоном ходили на какой-то музыкальный спектакль. Ему тогда было около 5-6 лет, он еще плохо говорил. Для нас было сложно просидеть спокойно целый час или полтора, не двигаясь и не вставая. Ребенок не мог сконцентрироваться. Я привела его, чтобы показать музыкантов, оркестровую яму. Мы сидели в бельэтаже. Специально нашли отдаленные места, чтобы никому не мешать. Я пыталась приучить его концентрироваться, сидеть и слушать, успокаивала, гладила по спине, доставала какие-то вкусняшки. И он все равно постоянно крутился, вел себя немного шумно. Одна женщина начала возмущаться, что мы ей мешаем. Я вежливо объяснила — ребенок особенный. Она в ответ очень грубо огрызнулась и ответила: «Не нужно прятаться за особенностью вашего ребенка».
Для меня это было стрессом, как и для многих родителей. Мы буквально сразу встали и вышли оттуда. И такая бестактность стала для меня стимулом создать свой добрый благотворительный проект «Мы меняем мир» и «Тихие концерты», чтобы приобщать особых детей к миру искусства и дать им площадку для проб и ошибок. Я поняла, что им остро этого не хватает как одного из самых необходимых этапов социализации.
— Как вести себя родителям особых детей в случае агрессии?
— Мой опыт показал, что доказывать что-то нереально. Если родители обычных детей не готовы к адекватному восприятию такой информации, то не надо настаивать. Чтобы услышать аргументы, надо быть погруженным в контекст. Отношение к этому меняется, если человек сам непосредственно сталкивается с особыми детьми в своем окружении. Мой совет — не конфликтовать. Гораздо лучше заученными формально-вежливыми фразами дать понять, что оппонент не прав, и завершить общение.
— Есть ли у особых детей прогресс?
— Безусловно. Самое важное, чему стоит научиться родителям, не сравнивать своего ребенка с другими детьми — ни с особенными, ни с обычными. Грубейшая ошибка — обсуждать и осуждать других мам в духе «твой ребенок чего-то еще не делает, в отличие от кого-то там». Это может стать причиной глубокой и затяжной депрессии.
Сравнивать можно только победы вашего ребенка, какой он был вчера и какой сегодня. У каждого ребенка есть личный результат и собственный прогресс, маленькие подвиги. Всем присущ свой темп развития, и он порой бывает настолько непредсказуем. У ребенка что-то может долго не получаться, а потом наконец задействуются какие-то ресурсы мозга, и он преодолеет новый рубеж и покажет класс. У обычных детей так тоже бывает. Надо радоваться победам именно своего ребенка. В этом и есть счастье мамы.
— Есть ли шанс полноценно интегрироваться в общество?
— Опять же не сравнивать с другими детьми, ждать, пробовать, понимать, чувствовать, когда ребенок готов. Начинать с малого. Снова приведу в пример мои «Тихие концерты». Этот проект создает инклюзивную среду и позволяет детям адаптироваться к общественным местам и коллективному досугу.
Здесь дети чувствуют себя раскованно в атмосфере концерта, адаптируются, и родители оценивают, можно ли пойти с ними на мероприятие для широкой аудитории. Важно бывать в общественных местах, постепенно увеличивая количество людей вокруг. Начинать можно и с трех человек, а затем посещать группы побольше. Искать свои коллективы, где вам будет хорошо и комфортно.
Это путь проб и ошибок, изучения своего ребенка. Надо понять, как и на что он реагирует — на яркий свет, на громкий звук, на многолюдность. В этом очень помогают «Тихие концерты».
— Надо ли водить особенного ребенка в обычную школу и садик?
— У всех свой путь, каждый ребенок индивидуален. Все зависит от его собственного прогресса. Попробовать стоит обязательно, но с тщательной подготовкой. Таких детей берут в детские сады. Но ребенка надо подготовить. Он может прийти, но испугаться и забиться в угол. Другие дети будут сторониться его, не будут с ним играть. На этой почве возникнет стресс.
Поэтому так велико значение подготовки и реабилитации, после которой ребенок начинает воспринимать внешние признаки мира, учиться повторять, у него формируются навыки, как у обычных детей. Тогда уже можно общаться с детьми и учиться у них чему-то новому. Повторение за другими как способ обучения у детей с аутизмом абсолютно не работает. Им надо долго и тщательно все объяснять снова и снова, даже такие простые действия, как взять чашку и поставить на стол.
Родители не могут научить всему тому, что делают обычные дети. Поэтому очень нужен контакт с миром, инклюзивная среда, общение. И это тоже стало одной из причин, почему я создала «Тихие концерты».
— Вы написали песню «Ангел с чистого листа» о своем сыне. Какую идею вы вкладывали в эту композицию?
Это послание моему сыну через много лет. Хочется, чтобы он осознал, через что нам пришлось пройти. Еще я хотела запечатлеть этот период, так как многое в жизни теряется и забывается. Я чувствую, что в моем голосе слились голоса миллионов особых мам. Каждая из них боится, что ее ребенок останется один. Это серьезная тема.
Я бы хотела, чтобы даже далекие от музыки родители смогли бы выразить свои эмоции на ее языке. «Ангел с чистого листа» может стать отдушиной для любой мамы, которая это испытала. Наверное, песня отзовется в сердцах обычных людей, которые прочувствуют всю боль особых родителей. Может, это и позволит постепенно менять восприятие таких вот «теть с площадки», делать их более эмпатичными и терпимыми. Послушав песню, они смогут взглянуть на проблему по-другому.
— Что нового в повестку об аутизме привнес ваш гимн сообщества родителей особенных детей — «Мы меняем мир»?
— Пока рано говорить о том, что эта песня что-то поменяла. Она еще не выпущена на цифровых площадках, есть только концертные версии. Я бы хотела, чтобы композиция стала гимном всех особенных детей их родителей, как и «Ангел с чистого листа». Я несу идею того, что нас не стоит бояться и нужно принимать. Мир увидел нас особенными, но мы никому не мешаем, хотим быть вместе, хотим дружить, и все у нас получится. Я мечтаю, чтобы эта песня звучала на разных языках, и буду счастлива, если у многих она отзовется в сердце. В общем, хэппи-энд.
